Marijana Novakov Popović: Kada si bolestan nemaš baš mnogo opcija – ili se boriš ili digneš ruke od svega

Marijana Novakov Popović: Kada si bolestan nemaš baš mnogo opcija – ili se boriš ili digneš ruke od svega

Naša ovonedeljna sagovornica po struci je profesorka engleske književnosti i jezika, zaposlena je na mestu upravnice u Studentskom centru u Novom Sadu, bavi se prevođenjem, dizajnira kožne proizvode i ima svoj brend, radila je za UNHCR, za "Beneton"... Smatra da posao treba menjati čim ti postane dosadno, a ima takvo obrazovanje da može da radi šta god želi. Strast su joj putovanja, a životni put joj je krenuo u neplaniranom smeru u dvanaestoj godini, kada je obolela. O tome kako se nosi sa svojim stanjem i kako uvek izvlači maksimum iz svakog novog dana piše u blogu o dijalizi, koji je nastao u cilju podrške svima koji boluju od hroničnih oboljenja.        

Veći deo života Marijana Novakov Popović provela je u borbi protiv nekoliko teških bolesti. Međutim, njen životni put je mnogo više od toga – večito osmišljavanje kroz rad, putovanja, uživanje u životu, humanitarno angažovanje… Pre nekoliko meseci počela je da piše blog, ali ne o modi ili kuvanju, nego o tome kako uspešno prebroditi bolest, pošto, ako postoji problem, on se reši. Ako ne može da se reši, onda je to stanje u kom se mora naći najbolji modus za život. Marijanin blog se "zvanično" bavi dijalizom, izuzetno je koristan svima koji boluju od hroničnih bolesti, a žele da žive što "normalniji" život. Takođe, veoma je zanimljiv za širu "publiku", pitak i optimističan.



Pošto u svim dostupnim pričama o tebi sve kreće uglavnom od dvanaeste godine, reci nam nešto o Marijani iz ranije mladosti…

– Rođena sam 1970. godine, detinjstvo sam provela na keju, u Visarionovoj ulici. Završila sam u OŠ "Đura Daničić" i igrala sam se pretežno sa dečacima na napuštenom igralištu na mestu današnjeg Kvantaša. Imali smo grupu "Sedmorica mladih" (Šest dečaka i ja). Čuveno Šuvarovo zajedničko srednje obrazovanje završila sam u MŠC "Tito", a nakon toga Medicinsku školu. Pošto sam tada već bila dosta bolesna, sugestija je bila da ne studiram stomatologiju, koju sam želela, već da idem na neku društvenu nauku, pa sam diplomirala Engleski jezik i književnost.

Ako pogledamo šta je sve moglo da strada, bubrezi su možda još i najbolja opcija


U dvanaestoj godini si dobila alergiju na streptokoku koja se razvila u bolest Henokšenlajnova purpura. Ona je izlečiva, ali u nekim slučajevima može da pređe na neki drugi organ…

– Moja bolest je počela kao alergija na bakteriju beta hemolitikus koja može da pređe na razne organe – srce, bubrege, zglobove, mozak… Meni su oboleli bubrezi. Ne znam ni da li je to sreća ili nesreća – ako pogledamo šta je sve moglo da strada, oni su možda još i najbolja opcija. Vremenom, bolest je prešla u hroničnu insuficijenciju (slabost) bubrega i na drugoj godini fakulteta, kada sam imala 21 godinu, potpuno je prestala njihova funkcija. Tada, u 21. godini, krećem na dijalizu. Bile su to "čuvene" devedesete i bili smo pod embargom a transplantacije u Novom Sadu su prestale da se izvode. Takođe, nije postojala nikakva mogućnost da se transplantacija uradi u inostranstvu. Onda smo mama i tata i ja uradili analizu tkiva i ispostavilo se da su oboje dobri donori ali je tata bio bolji. Taj period je bio dosta mučan, ja sam bila skoro tri godine na dijalizi pre nego što sam transplantirala bubreg.


Tatin bubreg je funkcionisao 24 godine, mada su prognoze bile lošije. Koliko inače "traje" prosečan bubreg nakon transplantacije?

– Vek transplantiranog bubrega zavisi od mnogo faktora, da li je od živog donora ili kadaveričan, terapije, discipline... Moj transplantirani bubreg je premašio sve prognoze i očekivanja. Tužno što se moj otac do kraja života brinuo kad će bubreg prestati da radi, a ja sam imala transplantat još deset godina nakon njegove smrti. Kada je bubreg prestao da funkcioniše, naravno da mi je bilo strašno, pogotovo što mi je ceo proces bio potpuno poznat. Dijaliza je naporna sama po sebi zato što si vezan za aparate, loše se osećaš, to je lagano iscrpljivanje organizma, a transplantacija je izuzetno pozitivan vid lečenja, mada je mnogi pacijenti, nažalost, ne doživljavaju tako. Ako živiš na pravi način, redovno piješ terapiju i "Prolom" vodu koja je po meni, ozbiljan lek u adekvatnim količinama, od tri do pet litara vode dnevno – može se lepo i kvalitetno živeti. S dijalizom možeš da živiš dugo, ali si bolesnik. Kada se transplantira bubreg, postaješ zdrav čovek, koji uz dozu opreznosti treba da živi aktivan život.

Kada se transplantira bubreg postaješ zdrav čovek, koji uz dozu opreznosti treba da živi aktivan život


Da bi naši čitaoci shvatili zašto je tvoj sestrić rekao da si "medicinska bubašvaba" koja preživi sve, moramo da napomenemo da si imala i virus Zapadnog Nila, nakon čega si provela sedam dana u komi. Imala si čak i dizenteriju koju si dobila na moru. O tome da si tri puta imala karcinom kože kao posledicu uzimanja kortikosteroida, u svom blogu pišeš kao da je u pitanju nešto najnormalnije…

– Kad se uzimaju kortikosteroidi (imunosupresivi), imunitet je vrlo nizak. Ako se u kafiću i nasloniš na stolicu golih leđa, dobićeš gljivično oboljenje, ako si u kontaktu sa nekim ko kašlje, dobićeš upalu pluća – sve je ekstremnije. Tužno je što sam dizenteriju dobila od morske vode u jednom vrlo elitnom letovalištu. Virusom Zapadnog Nila sam se zarazila ugrizom komarca u Novom Sadu (bar da sam bila na nekom egzotičnom mestu) te sam imala encefalitis (upalu mozga) što je dovelo do kome. Moj bubreg se zainatio i imao je bolje rezultate nego ikad. Nisu verovali da ću preživeti, a još manje da će bubreg opstati, te je nakon oporavka prognoza bila da će bubreg raditi još maksimalno godinu dana, a mi smo "izvukli" još čitavih pet.


Jesi li imala neka paranormalna iskustva dok si bila u komi? (smeh)

– Nisam, svi su me pitali da li sam išta videla – nisam videla ništa. Ali sam posle kome, narednih sedam dana, imala vrlo intezivne i ružne halucinacije. Oporavak je bio težak, učila sam ponovo da hodam, imala sam poremećaj ravnoteže i dosta stvari se nisam ni sećala ali sam dobro "šmirala" da se ne primeti.


Zna li se čiji je uticaj, na koga si "povukla" – imaš li u porodici nekog takvog borca kao što si ti?

– Moja oba roditelja su bila veoma uspešni ljudi, s tim da je mama "kamen stamen" porodice. Mislim da, kada si bolestan, nemaš baš mnogo opcija ili se boriš ili digneš ruke od svega. Sve zavisi od toga koliko voliš život .


Da presečemo razgovor malo vedrijim temama – ono što je upečatljivo i što vraća nadu u tvojoj priči je ogromna volja za životom, ti obožavaš da putuješ, vodiš veoma aktivan život, koristiš svaki slobodan trenutak da ostvariš svoje želje – bila si i u vulkanu, letela paraglajdingom...

– Na dijalizi moraš da nađeš modus kako da funkcionišeš. Ja to nekako razdvajam – ima nešto "to" što se dešava na tom mestu, a to vreme treba iskoristiti, da li za čitanje ili za učenje jezika – sad obnavljam italijanski – ili se barem naspavati. Uglavnom, dijaliza je jedan deo dana a posle toga kreće "normalan" život. Što se tiče putovanja, uspela sam i njih da uklopim, pošto naš Fond pokriva i deo troškova dijalize u inostranstvu. Ovog leta sam bila u Crnoj Gori, u Budvi ima lep mali centar za dijalizu, a naša država refundira oko dve trećine troškova – oko 100 evra po dijalizi – koja je u Budvi koštala oko 150 evra. Kada sam na moru, mogu sebi da dopustim da idem ređe na dijalize, pošto gubim dosta tečnosti a i malo više pazim šta jedem.


Koja hrana ti je zabranjena?

– Sve! (smeh) Problem je što mnoge stvari ne smem da jedem, što zbog Kalijuma, što zbog Fosfora, pa belančevina. Banane i paradajz su strogo zabranjeni zbog Kalijuma, konzervisana hrana, od voća lubenice i dinje ne treba jesti zbog tečnosti, so je zabranjena, belančevine se jedu ali u ograničenim količinama – ishrana je vrlo zahtevna i naporna. Potom, non-stop si žedan, non-stop. I stalno misliš o tome.


Baviš se i sportom da bi organizam funkcionisao kako treba...

– Svi moramo da se bavimo sportom samo što većina ljudi nalaze opravdanje u tome da navodno nemaju vremena. Vežbam dva-tri puta nedeljno stot pilates ili jogu i pešačim po Fruškoj gori. Te šetnje su predivne.



Obožavaš da putuješ i to često na neka veoma zanimljiva mesta – kakav je osećaj biti unutar vulkana?

 – Nikad nisam volela odmor na koji odeš pa ležiš na plaži ili u nekom rizortu. I kada otputujem u bilo koji grad ja ne koristim prevozna sredstva nego pešačim jer smatram da se tako najbolje može upoznati grad. Tako sam u Moskvi zaspala ispred Kremlja na travi, pošto sam šetala preko 20 kilometara na temperaturi od 36 stepeni. Uživam u prirodi... Evropu sam "obradila", prošla sam mnogo evropskih gradova i oni u jednom momentu postanu dosta slični. Globalizacija je učinila svoje. Priroda je ono što me zaista, iskreno oduševljava. Bila sam na vukanskom ostrvu Vulkano, na kom je jedna peščana strana sa belim peskom a druga sa crnim. U plićaku izviru sumporni gejziri, kao đakuzi. Kamene ivice su prekrivene žutom, sumpornom bojom. Na obodu ostrva je velik prirodan bazen sa lekovitim, doduše smrdljivim blatom. A onda vulkan… Kada se popneš na obod, na sve strane se dimi. Sumporni dim guši i peče, tako da smo nosili marame preko usta. Silazak u vulkan je zabranjen, ali kada je to bio problem za nekog Srbina? (smeh) Osećaj je kao da ulaziš u Had. Paraglajding je pokušaj mog muža da me se reši ali mu nije uspelo ni ovaj put (smeh). Spakovao me je za Niš i poletela sam sa brda na kom se odvijaju takmičenja. Naravno, sa instruktorom.

Naši ljudi ne umeju da se nose s bolešću,  bore se ali se sklanjaju od drugih


Kada ti je otkazao transplantirani bubreg i kada si ponovo krenula na dijalizu, počela si da pišeš blog "Marijana – blog o dijalizi".

– Tokom dijalize shvatila sam da pacijenti nemaju dovoljno informacija, smatraju da ne mogu da putuju, da je sve izuzetno komplikovano i skupo i ne znaju procedure. Odlučila sam da pomognem svima koji imaju bilo kakve hronične bolesti. Mislim da ljudi ovde ne umeju da se nose s bolešću. Bore se ali se sklanjaju od ljudi, boje se. Ne nailaze na podršku sredine u kojoj žive. U našem mentalitetu još uvek dominiraju predrasude.


Ljudi koji su bolesni su jako zahvalni što pišeš blog i pomažeš im da prihvate svoje stanje. Oni ti zahvaljuju na praktičnim savetima, a mnogi zdravi, koji te znaju površno, začuđeni su jer neki i nisu bili upoznati s činjenicom da si bolesna pošto te vide kao aktivnu i nasmejanu osobu koja nikad ne kuka... Tekstovi su kratki i zanimljivi...

– Tekstovi su prilagođeni današnjem vremenu jer više niko nema "živaca" da čita ništa dugačko. Mislim da bi Tolstoj definitivno propao da je pisac sadašnjice. Trudim se da što jednostavnije predstavim problem ili temu koju obrađujem a da, s druge strane, dam sve podatke koji su potrebni.


Takođe, primetan je i sistem "toplo-hladno" pa se, na primer, u jednom tekstu žališ što naši sugrađani ne poštuju parking mesta za invalide a u drugom tekstu kao dobru vest navodiš to što ipak imaš pravo na besplatno parkiranje. Takođe, nemaš problem da iskritikuješ ljude i neke stvari koje ti smetaju kod njih...

– Ljudi uopšte ne razmišljaju o drugima. Smetaju im parkinzi za invalide zato što nema mesta na redovnim parkinzima, smetaju im rampe na zgradama, zato što su skupe… Sve dok njima ne zatreba nešto od toga.


U blogu se mogu naći i korisni saveti za smanjenje nekih životnih troškova, zatim procedure npr. kako da se izbore za to mesto za invalide ispred kuće pa ga neki i ne ispoštuju ili parkiraju previše blizu te ljudi ne mogu da izađu iz kola...

– Najmanji problem sam ja koja izlazim na svoje dve noge, ali šta kada se parkira osoba s kolicima koja ne može da izađe a da nema dodatni prostor, e tu je problem. Ali, slabo ko razmišlja o tome...


U tvojim i u tekstovima o tebi, najmanje ima tvog supruga i posla koji ti je primarni...

– Mislim da je moj brak i posao ne treba da budu izloženi analizama na blogu. Ja nemam problem da govorim o svom telu, o svojim osećanjima, ali posao koji ja zaista radim vrlo odgovorno ne treba da nalazi mesta u blogu. Zaposlena sam u Studentskom centru Novi Sad, kao upravnica Apart vile i Doma za smeštaj mladih naučnih radnika i od kada sam se razbolela, nailazim na izuzetnu podršku kolektiva.


Kakav je tvoj odnos prema bolesti bio nekad a kakav je sad?

– Do dijalize nisam baš razmišljala o bolesti. To mi je bila usputna stvar koju nisam ozbiljno shvatala jer su bubrezi prilično "podmukli" i kod njih ne osećaš da otkazuju, ne osetiš ništa, imaš povećanu količinu belančevina u mokraći, rade ti "neki" kreatinin i ureu za koje znaš da ti nisu dobri i onda odjednom postaneš malaksao ali pomisliš da je to možda zbog toga što si bio do dva ujutru u diskoteci… Ne shvataš bolest ozbiljno – i onda se desi. Kada sam bila mlada na dijalizi, bila sam mnogo nesrećnija, mnogo sam je teže podnosila, sad su aparati bolji i uopšte, život na dijalizi je mnogo kvalitetniji. Ja imam sreće da se dijaliziram u "Frezenijusu" – privatnom dijaliznom centaru, koji je kao u Nemačkoj, sve je savršeno i sređeno.


Porodica koja pokušava da te zaštiti nekad izazove suprotan efekat. Kao
mala si posle dijalize dolazila kući trudeći se da budeš nasmejana zbog njih i sl. Šta je po tebi okej ponašanje i kako bi (najbliža) okolina trebalo da se ponaša?

– To je različito od osobe do osobe – zavisi kakav si čovek i šta ti je potrebno, kao što je, na primer, u školi nekim učenicima potrebna pohvala, a nekim grdnja da bi postigli bolje rezultate. Obično roditelji žele da zaštite svoje dete u svakom pogledu, ali time umeju da ubijaju u pojam, da im ne dozvoljavaju da žive. To zaista gura u depresiju: "Nemoj ti… ništa, ne moraš ni u školu, bitno je da si ti meni živ". To vodi ka mrzovoljnosti, depresiji, osećaju beskorisnosti. Porodica treba da bude potpora i da tretira bolesnika kao ravnopravnu osobu. Uvek sam mislila da je mojim roditeljima teže nego meni, pošto je imati bolesno dete izuzetno emotivno teško, a osećaš se nemoćno.

Porodica treba da bude potpora i da tretira bolesnika kao ravnopravnu osobu


Za sebe kažeš da si štreberka i da si štreberski odradila taj deo života povezan s bolešću kao i da si izvukla maksimum. Ti živiš ispunjeniji život i od mnogih zdravih ljudi…

– Stvarno se trudim da mi ne bude žao ako se sutra ne probudim, i nije mi žao ničega. Tu nije toliko presudan materijalni momenat. Treba raditi ono što te ispunjava. Možeš otputovati bilo kuda – otići na planinu i pešačiti – meni je to divno iskustvo jer obožavam da pešačim.


Radila si sa izbeglicama i migrantima, bila si čak i Pokrajinski poverenik za izbeglice. Kako je došlo do toga?

– Pre desetak godina sam radila u UNHCR-u, baš na socijalnom programu, i, kad se zatvorila kancelarija, ubrzo sam počela da radim u Fondu za pružanje pomoći izbeglim, prognanim i raseljenim licima i bila Pokrajinski poverenik za izbeglice. Kada je pre pet godina krenula ova velika migracija, uzela sam neplaćeno na poslu i otišla da radim na granici između Hrvatske i Srbije. Migranti su u to vreme bili najviše iz Sirije i Alžira. Jedno od najdivnijih iskustava iz tog perioda je bilo kada se migrantkinja porodila u Srbiji i već sutradan krenula dalje u Hrvatsku a ja sam na rukama prenela njenu bebu preko granice. Mali čovek je krenuo u bolju, sigurniju budućnost. To su sitnice, ali te sitnice pomažu ljudima da guraju dalje.


Iako je tema bloga dijaliza, veliki si zagovornik transplantacije kao mnogo trajnijeg i boljeg rešenja. Naravno, nije lako doći do toga…

– Blog je nastao između ostalog i da bih ljudima približila šta je dijaliza i šta je transplantacija i da pojasnim da državu mnogo više košta dijaliza nego transplantacija. Jednom kad si transplantiran, to je to, zdrav si. Većina ljudi koji su na dijalizi su penzionisani jer ne mogu da funkcionišu, ulaze u taj mod bolesnika i laganog umiranja.


Po
novom Zakonu o transplantaciji koji je donet 2018. godine, donori smo svi, osoba ne mora dati pristanak da bude donor, ako se za života ne usprotivi tome ili ako se rodbina izričito ne usprotivi. Tabloidi su od toga odmah napravili priču, sugerišući da će biti zloupotrebe, pa smo u prošloj godini opet imali mali broj transplantacija.

– Mislim da ljudi trebaju da prihvate da telo kao materija nestaje i da je to samo ljuštura koja odlazi u zemlju i nestaje. Čak i ako veruju u Boga i u Raj i Pakao – duša odlazi, a telo nestaje pa je kod nas 2010. godine i crkva podržala transplantaciju. Doniranjem organa može se spasti mnogo života. To je toliko humano… Nažalost, naš mentalitet je takav da malo ljudi pristaje da donira organe.

Nažalost, naš mentalitet je takav da malo ljudi pristaje da donira organe


Otkrij nam šta se još nalazi na tvojoj listi stvari koje planiraš da uradiš u životu? 

– Ima još dosta vulkana koje želim da vidim. Treba stići na Havaje gde se lava u velikom luku sliva u more. Volela bih da odem na Bali i u Japan. Imam još čudnih ideja o kojima ne bih, ali od daljih putovanja trenutno su mi to želje, plus Provansa u kojoj još nisam bila.

Pored svega, stigneš i da pomažeš napuštenim životinjama. Imaš dva udomljena psa, oba su jazavičara. To je tradicionalna rasa pasa u tvojoj porodici?

– Da, moja porodica sa mamine strane uvek je imala jazavičare – taksike. Imam i fotografiju pradede kako ponosno sedi sa velikim brkovima i malim jazom u krilu. Ja sam do sada imala četiri jazavičara. Prvog sam dobila kada sam se razbolela sa dvanaest godina.


Pošto voliš pse a situacija je takva da ne možeš svima pomoći, počela si još jedan posao iz kog doniraš sredstva za napuštene pse…

Brend "Bo Bole" je nastao pošto od plate više nisam mogla da finansiram pse koje sam smestila u pansione, a i one druge kojima sam želela da pomognem – to je ekonomski bunar bez dna, pa sam odlučila da uložim određena sredstva u ovaj brend. "Bo Bole" je vezan za proizvodnju kože, pravim amove za pse i tašne. Ja dizajniram proizvode a imam i proizvodnju. Proizvodi se prodaju u pet šopovima i buticima a kompletan prihod ide za napuštene pse i mačke. Nije to nešto značajno, ali skupi se…


Smatraš da je vera u uspeh pola posla…

– Ko ne veruje da će mu uspeti transplantacija, najverovatnije mu ni neće uspeti. Moraš verovati jer je glava veći deo posla.
 

Tvoja bolest je stanje, a ne problem…

 – To je životna filozofija. Kad imaš neki problem, ti ga definišeš i onda ga rešavaš. Ako ne možeš da ga rešiš onda je stanje i moraš da se nosiš s tim i da naučiš da živiš tako najbolje što može.


U svom poslednjem blogu pod nazivom "Sve čega se ne sećam" pišeš o tome kako se sećaš mnogo više lepih nego ružnih stvari. Da li je i to jedan od razloga što kroz život ideš nasmejana?

– Pre 25 godina sam počela da brišem ružne stvari. "Delete", "backspace" i idemo dalje. Ne treba se prisećati ružnih stvari, evocirati neprijatne uspomene. Ja se vrlo uspešno bavim brisanjem ružnih i tužnih perioda u životu. Samo "Cut" i nema "Paste". Odlučila sam da mi život bude lep. Zaista, vredi da pokušate…


Razgovarala:
Jovana Brkić
Foto: Aleksandar Jovanović/mojnovisad.com, privatna arhiva Marijane Novakov Popović

Oceni vest:
51
2

* Sva polja su obavezna

Pošalji fotografiju uz komentar (do 2MB)
  • Veki

    pre 126 dana i 12 sati

    Bravo Marijana, bravo hrabra ženo, puna života, brine se jos i o drugim ljudima i životinjama. I mama Mira joj je takva žena, sećam je se kao dobrog šefa i čoveka!

    Oceni komentar:
    2
    26
  • Jelena

    pre 100 dana i 17 sati

    Predivno!

    Oceni komentar:
    1
    3