Maleni Lav iz Novog Sada ima spinalnu mišićnu atrofiju, potreban mu je najskuplji lek na svetu

Maleni Lav iz Novog Sada ima spinalnu mišićnu atrofiju, potreban mu je najskuplji lek na svetu

Lavu Teodoroviću (2021) je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišične atrofije SMA II kojoj je prethodila dijagnoza mlitava paraliza svih udova.

Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonataloškom pregledu u 2. mesecu života u vidu mlitavosti deteta. Uključen je u habilitacioni tretman od 4. meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.

Majka je primetila  da je sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 meseci usvojio je sedenje, ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči.

Molekularno-genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA).

Lavu su sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju.

Kako piše na sajtu Fondacije Budi human, pored Zolgensme, sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja, a neveden je iznost od 250.223.225 dinara.

Lav je poslednji korisnik fondacije tako da je novac tek počeo da se prikuplja.  

Ukoliko želite da pomognete, pošaljite SMS sa tekstom: 1521 na 3030.

Takođe, sredstva možete uplatiti na sledeće račune:

• dinarski: 160-6000001671007-85 

 devizni: 160-6000001671742-14

  IBAN: RS35160600000167174214

  SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Detaljnije pročitajte na sajtu Fondacije Budi human (⇐klikni).

Oceni vest:
2
1

* Sva polja su obavezna (Preostalo 500 karaktera)

Pošalji fotografiju uz komentar (do 2MB)

Ovaj članak još uvek nije komentarisan