MLADI S AUTIZMOM: Svakodnevna roditeljska borba za dečji pogled, reč, život...

MLADI S AUTIZMOM: Svakodnevna roditeljska borba za dečji pogled, reč, život...

Autizam je danas sve prisutniji i u odnosu na protekle godine beleži porast. Novosadsko Društvo za podršku osobama s autizmom u svojoj evidenciji ima 125 dece, mladih i osoba sa ovim stanjem, dok je njihov realan broj daleko veći.

Koliko je teško živeti s autizmom, kroz šta sve roditelji i njihova deca prolaze tokom odrastanja, za naš portal govori Mara Bošnjak predsednica Društva za podršku osobama sa autizmom Novog Sada.

Njen sin Vanja ima 27 godina, a prvi znaci autizma uočeni su u vrtiću. Kako Mara kaže, Vanja je bio napredno dete i ništa nije ukazivalo na to da kod njega postoji bilo kakav problem.

- Ne mogu da tvrdim da je vakcina uticala na njegovo stanje, jer nije bilo nikakvih reakcija. Krenuo je u vrtić i družio se sa decom. Živeli smo u Hrvatskoj i sve je bilo u redu, dok njegov otac nije otišao na ratište. Tada je prestao da priča. Koristio je četiri reči i prestao je da nas gleda u oči dok komuniciramo. Zanimalo ga je šta se dešava, ali nije učestovao u tome. Prestao je da uživa u vrtiću i mnogo je plakao. Nisu nam odmah u vrtiću skrenuli pažnju na to. Po ceo dan je sedeo pokraj prozora i čekao da mi dođemo po njega – priseća se Mara devedesetih godina. Tada ništa nije znala o autizmu, niti je postojala literatura o svemu tome. Imala je i prijateljicu na studijama psihologije, koja joj je skrenula pažnju na to sa čim se Vanja suočava.



- Mislila sam da je to tugovanje za ocem... Borba za život i sigurnost i to nam je donosilo velike obaveze... On je za to vreme gledao crtane filmove i nisam tome pridavala pažnju. Međutim, kasnije smo otišli u Beograd na pregled i polako smo se suočavali sa svim tim. Informacija o autizmu gotovo da nije bilo. Lekari su o tome jako malo znali, a i literature je manjkalo. Pokušavali smo svašta, dolazili smo i u Novi Sad da pričamo sa stručnjacima ali svima je to bila nepoznanica. Jednostavno smo odlučili da ga pratimo i posmatramo i da radimo sa njim ono što njemu godi – navodi Mara.

Kada saznate da za to stanje nema leka, onda dolaze određeni ciklusi kroz koje roditelji prolaze.

- Prvo je odbijanje, pa pitanje zašto baš on... zašto baš nama?! Počnete da se suočavate sa tim da ste u svemu tome sami. Veći deo uže porodice, ne mogu reći da vas odbace, ali svako to na svoj način prebrodi. Kreću pitanja, a sa čije je strane, sa tvoje, moje... Niko nije spreman za dijagnozu autizma, postavljanjem dijagnoze prolazite kroz čitav niz emocija. Veoma je bolno kada toliko volite, toliko želite da vašem detetu bude bolje, ali vas opterećuje i sputava tugovanje koje možemo podeliti u nekoliko faza: šok, ljutnja, poricanje, usamljenost i prihvatanje. Faze se ciklično ponavljaju i taman kada mislite da ste se "izvukli" iz tugovanja, dogodi se situacija koja vas vrati na početak. Ovo se ne odvija po navedenom redosledu, ponekad se krećemo napred-nazad kroz navedene faze, neku preskočimo ili se čak ponekad i "zaglavimo" u nekoj fazi. Onda na kraju shvatite da nema leka i da je to stanje, te da je vaše dete senzibilno i da vaše ponašnje jako utiče na njega. Saberete se i krećete da pokušavate da komunicirate sa njim i da ga "ubacujete" u društvo – objašnjava Mara.



Naša sagovornica kaže sve je radila po intuiciji. Tako je sa suprugom dolazila do raznih ideja, kako bi Vanji olakšala muke.

- Kada je plakao u vrtiću i nismo znali šta ćemo, dogovorili smo se sa vapitačicom da pokupimo svu decu, da ih dovedemo u naše dvorište u njegov prostor gde je njemu bilo ugodno. Oni su tu boravili sve je bilo u redu i Vanja je otišao drugi dan u vrtić bez plakanja i bez problema – veli naša sagovornica.

Vanja je završio osnovnu školu za odrasle i veoma je aktivan u radionicama. Imao je čak želju da studira, pa je njegova majka i za to našla rešenje.

Kada nam je saopštio da želi studirati, razmišljala sam kako i šta da uradimo. Došli smo na ideju da ga upišemo na DIF na rekreaciju. Tamo su studenti i bio je na fakultetu i tako je bio zadovoljan – ističe mama Mara.



Mlađim roditeljima savetuje da pokušaju što pre da dođu do dijagnoze, jer je rana intervencija jako značajna za dete. Da svoje faze koje treba da prođu, što pre prevaziđu, ali da ne zaboravljaju svoje dete koje treba da uključuju sve više u društvo.

Inkluzija se pokazala kao dobar model. To su izuzetno inteligentna deca, koja imaju problem da naprave komunikaciju. Kada ostvarite komunikaciju sve ide lakše. Po meni nema agresivne dece, jer to što oni ispoljavaju nije agresija već želja da vam nešto saopšte ili je kopiranje roditelja – kaže Mara.

Predrasuda, kaže naša sagovornica, nema toliko, a kada ljudi saznaju o čemu se radi poprilično su spremni na saradnju i kako kaže često nailazi na podršku i razumevanje.


Mara je predsednica Društva koje je osnovano 1999. godine. Njihove aktivnoisti usmerene su i osmišljene sa ciljem da se deca što bolje razvijaju i da rezultate svog napretka mogu sa ponosom da prikažu. Aktivnosti su bazirane na prevenciji institucionalizacije dece, inkluziji u redovne vršnjačke grupe, odnosno u redovne vrtiće, osnovne i srednje škole, socijalizaciji, kvalitetno organizovanom slobodnom vremenu i tako dalje.

- Prateći našu decu došli smo do saznanja da su pored defektoloških, psiholoških i logopedskih tretmana kao vrlo efikasan vid terapije kod naše dece i aktivnosti kao što su vežbe relaksacije i kinezi terapije, terapijsko jahanje, plivanje, terapija muzikom i slikanje. Radionice su organizovane i osmišljene ne kao opterećenje već kao kvalitetno provedeno slobodno vreme – objašnjava Mara.

Ono čime se danas kao udruženje vole pohvaliti su manifestacije koje se održavaju godinama unazad i imaju kontinuitet, kao što su obeležavanje 2. aprila, Svetskog dana podizanja svesti o autizmu, uličnom akcijom "Kišobran za sve" koje je preraslo u manifestaciju pod nazivom "Aprilski dani autizma u Novom Sadu" .


Inkluzija u obrazovanju koliko je pozitivna zna biti i vrlo stresna, pogotovo u prelascima, kao što su prelazak iz vrtića u prvi razred, iz razredne u predmetnu nastavu, a posebno prelaz iz osnovnih u srednje škole i gimnazije. Društvo i tu pruža podršku deci iz spektra, roditeljima, vaspitačima, nastavnicima i tako dalje.

U toku je i realizacija projekta "Medicinska soba". U Novom Sadu otvorena je prva od pet medicinskih soba na teritoriji Republike Srbije. Prilikom pripreme i otvaranja Društvo je imalo veliku pomoć i podršku od grada Novog Sada preko pomoćnice gradonačelnika Ljiljane Koković i Gradske uprave za zdravstvo sa profesorom dr. sc. med. Zoltanom Horvatom.

Likovna radionica odvija se u kontinuitetu već šestu godinu za redom.

Izlagali smo dve godine u Galeriji likovne umetnosti poklon-zbirka Rajka Mamuzića u Novom Sadu. Izložba je bila uvrštena u program destinacija za turiste koji su u Novi Sad dolazili Dunavom. Otvaranjem nove izložbe, u junu ove godine u Galeriji poklon-zbirke Rajko Mamuzić, započeli smo i radionice i omogućili potencijalnim posetiocima da pored izložbe posete i našu radionicu i upoznaju se sa našom decom i njihovim radom. Ove godine započeli smo i sa vajarskom radionicom, koja pored mogućnosti kreativnog izražavanja ima veliki i edukativni i terapeutski karakter, kao što su razvijanje fine motorike – objašnjava Mara.



Ništa manji značaj u radu sa decom, mladima i osobama sa autizmom nema radionica za ples i sviranje na instrumentima, muzika kao terapija ima izuzetan značaj u senzornoj integraciji dece sa autizmom.

Društvo za podršku osobama sa autizmom grada Novog Sada kao udružena članica Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom – Autizam Srbija uključena je u realizaciju pružanja socijalnih usluga i podrške na području cele teritorije Srbije.


Tekst: Slađana Aničić
Foto: Aleksandar Jovanović

Oceni vest:
5
0

* Sva polja su obavezna

Pošalji fotografiju uz komentar (do 2MB)

Ovaj članak još uvek nije komentarisan

JKP Vodovod i kanalizacija isključenja struje Elektrodistribucija Novi Sad klinika za ginekologiju i akušerstvo jkp novosadska toplana betanija bez struje Vreme u Novom Sadu horoskop Republički hidrometeorološki zavod servisne informacije novi sad isključenje vode novosadsko porodilište horoskopski znaci bez vode zdravlje Isključenje struje istraživanje tajne horoskopa novi sad vojvodina ns seme gradonačelnik Novog Sada Miloš Vučević novosadska policija bebe Spens novosađani novorođenčad elektrovojvodina vremenska prognoza novi sad prognoza vremena