N1: Još ništa od testiranja beba na SMA u svim porodilištima

N1: Još ništa od testiranja beba na SMA u svim porodilištima

Pre pet dana počelo je besplatno testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) i u Kragujevcu, a od najave države da će od ove godine tu mogućnost imati sve novorođene bebe u Srbiji, očigledno - još nema ništa.

Testiranje na SMA počelo je u porodilištu Univerzitetskog kliničkog centra u Kragujevcu, a više od godinu dana ova mogućnost postoji još samo u GAK Narodni front. To testiranje i skrining su omogućile strane farmaceutske kompanije, na osnovu aplikacije za sredstva koju su podneli naučnici Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.

Država, za to vreme - najavljuje. Od prošle godine se priča da će testiranje biti omogućeno svim novorođenim bebama u Srbiji i na tome je, za sada, ostalo.

Podsetimo, u septembru je RFZO za portal N1 naveo da će da obezbedi finansiranje obaveznog skrininga na SMA u svim porodilištima  već početkom 2023. godine. Tada su naveli da se "raspolaže dovoljnim kapacitetima u pogledu kadra i opreme". Najava od "početka godine" pomerena je za početak aprila, a baš početkom tog aprila, usledila je nova. Ministarka zdravlja Danica Grujičić ponovila je ranije najave, ali bez okvirnog datuma kada se to može očekivati.

Ministarka je navela, govoreći konkretno o SMA, da je "organizacija toga na Institutu za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" i RFZO, zato što ta deca, ukoliko se otkrije, u prvoj godini života treba da dobiju lekove". Portal N1 obratio se odmah zatim RFZO, u potrazi za konkretnijim odgovorima, ali su nas oni uputili na Ministarstvo zdravlja.

Međutim, odgovore iz tog ministarstva N1 čeka više od mesec i po.

Do sada je, za nešto više od godinu dana pilot projekta u GAK Narodni front, testirano više od 7.560 beba. Kako za portal N1 prenosi rukovodilac projekta dr Miloš Brkušanin, što se tiče pozitivnih slučajeva, broj je, na sreću, stao na tri - dve bebe i brat jedne. I nijedno od te dece, koja sada primaju terapiju, nije razvilo simptome SMA, dodaje. Posebno ističe to da njihova studija nije pokazala "lažne negativne", odnosno sve bebe koje su bile negativne i dalje su - nemaju simptome SMA.

Sagovornik portala N1 dodaje da se, s porodilištem iz Kragujevca, obim posla u Centru povećao za 30 odsto, ali da ih raduje što su omogućili da budu testirana i deca iz ovog grada. Dr Brkušanin navodi da su od farmaceutskih kompanija obezbedili novac koji će, prema njegovim procenama, omogućiti realizaciju projekta do kraja godine u ova dva porodilišta.

Spinalna mišićna atrofija je najčešći genetički uzrok smrtnosti dece i rano otkrivanje bolesti je izuzetno važno, jer se bebe sa ovim oboljenjem u prvim danima ne razlikuju od drugih i samo je testom moguće utvrditi da zapravo imaju SMA. S obzirom na to da bolest izaziva nepopravljivo oštećenje motornih neurona (kod određenih tipova za samo šest nedelja), prema podacima - oko 60% obolelih umire pre navršene druge godine, a ostali imaju trajni invaliditet.

Inače, dosadašnji skrining za SMA sprovodi se u Centru za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu, prvoj laboratoriji u našoj zemlji koja je počela da radi genetičke testove za ovo teško oboljenje pre više od četvrt veka i kao takva najkomepetentnija je u ovom polju.

Nezvanično saznajemo da problem predstavlja i to što je Centar na fakultetu, odnosno nije u sistemu medicinskih institucija, pa je potrebno i da RFZO iznađe neki model za finansiranje.

Podatak o učestalosti SMA u Srbiji nemamo i možemo ga imati tek onda kada neonatalni skrining zaživi na teritoriji cele zemlje i kad se bude u kontinuitetu od nekoliko godina sprovodio, pa je zbog toga veoma bitno da se ove najave države i obistine.

Oceni vest:
0
0

* Sva polja su obavezna (Preostalo 500 karaktera)

Pošalji fotografiju uz komentar (do 2MB)

Ovaj članak još uvek nije komentarisan