Bojana Mirosavljević, majka i inicijator „Zojinog zakona“: Bolesna deca imaju pravo na dostojanstvo!

Hrabra Novosađanka zahvaljujući kojoj bolesna deca u Srbiji na vreme dobijaju dijagnozu, a samim tim i pravovremeno lečenje. Zahvaljujući njoj nema više gubljenja vremena, pa ni gubljenja života. Deca dobijaju pravo na lečenje i pravo na život. To praktično znači, da ako im se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina, u referentne strane medicinske centre. Tamo se postavi dijagnoza, a kada dete dobije dijagnozu, može da počne lečenje.

- Kad roditelj izgubi dete, za njega više nema rođendana, slavlja, praznika, srećnih dana, pa ni sunca. Ono što može da ima, su veliki dani. Takav dan je bio 23. januar ove godine, kada je donet „Zojin zakon“, godinu i po nakon što je Zoja preminula od Batenove bolesti, kaže njena majka Bojana Mirosavljević, na početku razgovora za portal mojnovisad.com.

- Donošenjem „Zojinog zakona“ bolesna deca na vreme dobijaju dijagnozu, a samim tim i pravovremeno lečenje. Nema više gubljenja vremena, pa ni gubljenja života. Deca dobijaju pravo na lečenje i pravo na život. To praktično znači, da ako im se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina, u referentne strane medicinske centre. Tamo se postavi dijagnoza, a kada dete dobije dijagnozu, može da počne lečenje. Dete tada može da dobije neophodna medicinska pomagala, lekove, enteralnu hranu, sve što je potrebno, objašnjava Bojana Mirosavljević.

Njena ćerka Zoja, rođena je 24. septembra 2004. godine i do treće godine niko nije ni sumnjao da je bolesna.

- Zoja je bila vesela devojčica, koja je išla u vrtić i normalno rasla. Mi smo bili srećna porodica i ja sam se u jednom trenutku zapitala da li imam pravo da budem toliko srećna. Ni slutili nismo kakva nas agonija čeka i da imamo bolesno dete. Onda, nakon što je napunila tri godine, dobila je prvi epileptični napad. Lekari su govorili da sam panična mama, da je to epilepsija, da se sa time živi. Meni to nije bilo dovoljno i želela sam da se urade dodatne analize.  Doktori su me ubedili da će uz lekove da joj bude dobro i ja sam im poverovala. Stanje joj je bilo stabilno oko godinu dana, a onda je počelo da se pogoršava.  Naglo je gubila funkcije. Nije mogla da hoda, sedi, govori, izgubila je vid. Nije mogla da guta, ugradili su joj sondu da bi dobijala hranu, vratila se u pelene. Jedan doktor nam je tada rekao da će Zoja sa godinama da propada, a da će oni na osnovu njenog stanja, tokom godina, pokušati da otkriju koju bolest ima, priseća se Bojana tih strašnih trenutaka.

Mirosavljevići su na osnovu medicinske dokumentacije tražili da im se odobri odlazak u inostranstvo, kako bi Zoja dobila dijagnozu.

- To je bilo 2008. godine. Tada su nas odbili u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i rekli da je naša Zoja kolateralna šteta države! Tamo sede ljudi koji su obučeni kako da ne pomognu pacijentima. Takav odnos mora da se menja. Mi smo se godinama borili protiv Fonda, umesto da se zajednom sa Fondom borimo protiv bolesti našeg deteta, navodi ova hrabra Novosađanka.

Bojana i Zoja

Kada su shvatili da na pomoć države ne mogu da računaju, Mirosavljevići su o svom trošku otišli za London. Zoji su bili zakazani svi pregledi i analize, snimanja i biopsije. Međutim, čim su je videli, lekari su bili 99 odsto sigurni da je reč o Batenovoj bolesti.

- Odlučili su da je ne muče i samo joj izvadili krv. Na osnovu te analize, potvrdili su svoje sumnje i dijagnostifikovali Batenovu bolest. Pošto država nije stajala iza nas, morali smo da damo polog od 50.000 evra, za analizu koja je koštala oko 1.000 evra. „Zojinim zakonom“ i to je promenjeno, roditelji više neće biti u situaciji da se bave prikupljanjem para, već svojim detetom. Država će biti garant za sve analize koje budu radili u inostranstvu, objašnjava Bojana Mirosavljević.

Postavljanje dijagnoze nije bio kraj agonije, jer su se vratili u Srbiju, gde niko nije znao za Batenovu bolest, ali je Bojana nastavila borbu za ćerkin život. Za Batenovu bolest ne postoji šifra u našoj zemlji, te je lečenje deteta bilo praćeno kupovinom lekova na crno, jer se medicinska pomagala i lekovi dobijaju samo na osnovu šifre bolesti. Kada ne postoji šifra, nemoguće je lečenje.

- Koliko puta sam se nalazila na ulici sa ljudima koji su mi donosili lekove iz inostranstva! Kao da sam narkoman koji nabavlja drogu! Džaba ti je što imaš ime i prezime, kada nemaš šifru! Bez šifre, ne postojiš za sistem. A njoj su trebali lekovi za epilepsiju, kako bi joj ublažili napade. Nismo mogli da dobijemo ni enteralnu hranu, nismo imali pravo na kolica, navodi Bojana.

Sticajem okolnosti, Mirosavljevići u Novom Sadu upoznaju porodicu Čović, čiji sin Aleksa je imao simptome kao njihova Zoja, a analize su potvrdile Batenovu bolest. Te dve porodice osnivaju Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“. Prikupljaju novac i vode decu na tretman matičnim ćelijama u Kinu. Pošto u našoj zemlji nije bilo lekara koji je znao nešto o Batenovoj bolesti, Udruženje dovodi doktorku Ketrin Sims iz Amerike. Ona je dva puta bila u našoj zemlji i edukovala doktore. Tako je otkriveno da osim Zoje i Alekse, u našoj zemlji 18 mališana ima ovu tešku i neizlečivu bolest. Neki od njih više nisu živi.

Inicijativa za donošenje „Zojinog zakona“ pokrenuta je nakon Zojine smrti, ali je ideja rođena davno, još kada su Mirosavljevići tužili republički Fond za zdravstveno osiguranje.

- Proces je trajao sedam godina i Zoja je preminula pre nego što je postupak završen. Mi smo spor dobili, ali tužba nije rešenje. Ako je dete bolesno, ne znači da nema pravo da živi. Posle mnogo godina borbe i brojnih drugih teškoća, zakon je jednoglasno usvojen i zadovoljni smo što se nije mešala politika i što su poslanici glasali bez obzira na pripadnost političkoj partiji. Zahvaljujući zakonu, neki roditelji posle sedam godina saznaju dijagnozu svog deteta i sve dobija smisao. Čak i ako bolest nema leka, oni dobijaju pravo na dostojanstvo. Dešava se i da nekome „Zojin zakon“ spase život. Sve te novosti ja ispričam mojoj Zoji, kaže ova majka, čija borba je dovela do zakona koji sprečava gubljenje vremena u potrazi za dijagnozom i lečenjem dece.

Troje dece koja imaju Batenovu bolest, nalazi se godinu dana na lečenju u Nemačkoj. Na svake dve nedelje dobijaju enzim koji im nedostaje. Bolest im je u početnoj fazi i ne pogoršava se, a nivo enzima se vraća u normalu. Deca će lek morati da dobijaju ceo život i predstoji im duga borba.

- Roditelji, nikad nemojte da odustanete od borbe za prava svoje bolesne dece! Ona zaslužuju dostojanstvo i šansu da se bore za život. Morate biti aktivni, uporni i nikad ne odustati, poručuje Zojina mama, koja na evropskim i svetskim kongresima predstavlja zakon koji nosi ime njene ćerke.

ZOJINA SESTRA BIANKA LOLA:  Srce devetogodišnje Zoje Mirosavljević stalo je 6. avgusta 2013. godine. Godinu dana kasnije, 20. avgusta prošle godine, Mirosavljevići su dobili još jedno dete, rodila se Bianka Lola.
- Bianka ima privilegiju od samog rođenja što ima sestru Zoju, na koju može da bude ponosna. Naši strahovi su veliki i svakodnevni. Trebalo nam je vremena da pustimo dete da samostalno sedi, da hoda, da budemo sigurni da vidi i da nas prati pogledom! Treba da cenimo male stvari, jer one čine život. Sigurna sam da bi Zoja bila ponosna na nas, kao što smo mi na nju, priča ova hrabra majka.



Bojana i mala Bianka Lola




Tata Danilo, mama Bojana i mala Bianka Lola

98 DECE, 35 RETKIH BOLESTI: U Udruženju „Život“ sada ima 98 dece iz celog regiona, koja imaju 35 različitih dijagnoza retkih bolesti. Većina dece nije imala postavljenu dijagnozu pre donošenja „Zojinog zakona“, a svi su 100% invalidi. To su mališani iz Hrvatske, Makedonije, Bosne i Hercegovine i Crne Gore. Bolest ne poznaje granice, a svi roditelji imaju iste brige.

Sa Bojanom Mirosavljević razgovarala Ljubica Petrović