Joland Korora, inicijatorka osnivanja Roditeljske kuće: Želja za životom bolesne dece tera te da se postidiš svojih problema

Svako ko vidi nasmejano lice ove Novosađanke nikada ne bi mogao da pomisli da je iza nje dugogodišnja borba. Protiv najteže bolesti njenog deteta i za poboljšanje položaja i uslova lečenja dece koja imaju rak, ali i njihovih roditelja. Zahvaljujući njenoj borbenosti i upornosti u Novom Sadu je otvorena Roditeljska kuća u kojoj mališani oboleli od malignih bolesti imaju mesto na kojem će se odmoriti i biti sa porodicom dok dobijaju terapiju. Zajedno sa ostalim aktivistima i članovima NURDOR-a (Nacionalne organizacije roditelja dece obolele od raka), nadomak su pobede u višegodišnjoj borbi za izmenu Zakona o bolovanjima, kako bi se roditeljima omogućilo da budu uz decu sve vreme trajanja njihovog lečenja.

Jolandina borba počela je pre 13 godina, kada je saznala da njen sin ima rak. Kaže da se takve stvari dešavaju preko noći i to uglavnom zdravoj deci, koja nikada nisu imala zdravstvenih problema. To je tipično za maligne bolesti, dijagnozu koja menja život čoveku, kaže Joland Korora na početku razgovora za portal mojnovisad.com.

- Čim smo saznali za dijagnozu rečeno nam je da će operacija biti odmah sutradan. Nije bilo vremena za razmišljanje i nismo ni shvatili šta se dešava. To je bio strašan bol i za mene i za mog muža. Imala sam utisak da se organizam iznutra raspada, osećala sam strašan fizički i mentalni bol. Tog trenutka smo krenuli na put koji je trajao narednih pet godina.

Šta je bilo najgore i najteže u toj borbi?

- Neizvesnost je bila najgora, pored dužine borbe. Stalno osećanje straha kako će se sve završiti, od jedne do druge kontrole, svakoga dana, strah od komplikacija koje su neminovne kod pacijenata sa ovom dijagnozom, jer za njih mogu da budu fatalne sepse, infekcije, upala pluća, mnoge bolesti koje zdravi ljudi lako podnose. Sve to strašno opterećuje. Moraš da se boriš neprekidno, dete mora da bude izolovano, lečenje je intenzivno. U jednom trenutku vreme staje. Dete više ne ide u školu ili vrtić, sve se svodi na bolest, kontrole, bolnicu, terapije koje mogu da budu jako bolne za dete. U inostranstvu se sve radi uz obezboljivanje, u anesteziji, jer dete ne sme da trpi bol. Kod nas je drugačije.

Koliko traje lečenje?

- Moj sin je imao tumor bubrega, a najduže traje lečenje od leukemije, 105 nedelja. Tokom boravka na pedijatrijskoj onkologiji stičeš prijatelje za ceo život, koji su ti često bliži od rodbine. Vezuje vas zajednička srećno preživljena nesreća, teško sećanje, velika sreća. U bolnici deca umiru stalno. Svake nedelje umre jedno dete u Srbiji. Na odeljenju sve to vidiš. Svestan si svega. Koliko god da kriješ od svog deteta, ono zna da je neko dete preminulo. Možda je lakše kada se razboli manje dete, jer nije mnogo svesno nekih situacija, fizičkih izobličenja, gojaznosti koja je posledica primanja kortikosteroida, gubitka kose. Adolescenti imaju osećaj da su izgubili identitet kada dođe do tih promena.

Čija pomoć je bila od značaja u tom periodu?

- U svoj toj priči značajna je pomoć psihologa i psihoonkologa, kojih kod nas nema dovoljno. U novosadskoj Dečjoj bolnici ih ima i oni pomažu i roditeljima i deci. Prilikom saopštavanja dijagnoze prisutni su doktor, medicinska sestra i psiholog, a u toku lečenja psiholog može mnogo da pomogne dobrim savetima. Interesantno je da kada dođe kraj bolničkom lečenju i kreneš kući, shvatiš da nisi srećan, već osećaš nenormalan strah. U bolnici osećaš sigurnost, znaš da uvek možeš da tražiš pomoć. A kada dođeš kući nastaviš život tamo gde si ga prekinuo i gde je stao kada si saznao dijagnozu. Vraćanje u normalne tokove života, mnogima je strašno.

Zbog čega je ljudima strašan povratak normalnom životu?

- Strašno je, ali je istinito, da se ogroman broj brakova razvede nakon bolesti deteta, bez obzira na ishod bolesti. Dolazi do otuđenosti. Ljudi su usredsređeni na dete, izgubi se bračni kontakt supružnika, osećaj da vode računa jedno o drugom. Ko ne uspe da vrati bračne konce, a ljudi često nemaju snage za to, izgubi brak. Više od 50 odsto brakova se razvede nakon bolesti deteta. Ako dete premine, dolazi do međusobnog osuđivanja, ljudi ne mogu da prevaziđu taj gubitak.

Kako je došlo do osnivanja Roditeljske kuće? Odakle ideja za njom?

- Pre sedam godina u Beogradu je NURDOR pokrenuo inicijativu za osnivanje Roditeljske kuće. Tamo je centar lečenja dece iz cele Srbije, ali i Crne Gore, Republike Srpske, sa Kosova. Ko može sebi da priušti - iznajmi stan, a ko ne može, spava u kolima i u parkovima dok je dete u bolnici. Videli smo i u inostranstvu koliko su značajne roditeljske kuće. Pitala sam u Ministarstvu zdravlja da li postoji mogućnost da se otvori roditeljska kuća i u Novom Sadu, a rečeno mi je da ima vremena za to, da je prioritet Beograd i da će vremenom biti rešeno to pitanje za Novi Sad. Onda sam krenula u akciju. U leto 2010. godine pisala sam svima i pisma potpisivala svojim imenom, kao član Upravnog odbora NURDORA. Pisala sam i gradskim vlastima i pokrajinskim i republičkim. Isto pismo sam poslala na 15-ak adresa i čekala ishod, ne verujući mnogo da će se nešto desiti.

BESPLATAN SMEŠTAJ: Smeštaj za decu i roditelje u Roditeljskoj kući je besplatan. Deca je zovu “lepom kućom” i “velikom kućom” i to govori koliko im znači ovaj prostor. Humaniji su uslovi nego u bolnici. Može da bude cela porodica na okupu, imaju potpuni komfor na raspolaganju, wi-fi, igraonice, sobe sa televizorom, igračke, dvorište, kupatila, sve kućne aparate.

Ipak se nešto desilo.

- Posle mesec dana sam zvala Pokrajinski skeretarijat za zdravstvo i pitala da li su razmotrili moj dopis. Rečeno mi je da su godišnji odmori i da će mi se javiti. Mesec dana kasnije dobila sam plavu kovertu iz Sekretarijata. Pokrajinski sekretar dr Atila Čengeri me je obavestio da su pronašli rešenje za Roditeljsku kuću. Nije mi bilo dobro koliko sam se obradovala. Pitala sam se šta ću sad da radim. Pisalo je da će me kontaktirati neko iz Direkcije za oduzetu imovine. Došao je po mene auto iz Pokrajine i Đorđe Malenković koji je nosio svežanj ključeva, kao Sveti Petar. Poneli smo baterijsku lampu i otišli u Sremsku Kamenicu, u vile koje su oduzete Darku Šariću. Otključali smo pravi dvorac i tek tada sam shvatila u šta sam ušla. Do tada nisam bila svesna ni odgovornosti koja je preda mnom. Mi nismo imali ni dinara! Đorđe mi je rekao “Jolanda biraj. Hoćeš li ovu veliku kuću, onu koja je služila za zabavu ili onu za poslugu. Koja Vam odgovara.” Pa ja sam samo mali miš, kako ja mogu to da odaberem! Da donesem odluku! To je bio dvorac! Savršenstvo!

Kako ste odabrali kuću?

- Pozvala sam tadašnjeg direktora Dečje bolnice dr Đorđa Konstantinidisa i rekla mu da sam u šoku i da ne mogu da odaberem kuću. On je predložio da odemo zajedno i pogledamo sve tri kuće. On je bio jedna osoba u kojoj sam u tom trenutku imala podršku. I on je odlučio da to bude ta najveća kuća. Unutra je sve bilo prazno. Tada je došla volonterka Ljilja (Ljiljana Sunajko) i nas dve smo krenule da od NURDOR para kupujemo stvari. Svaka čaša, svaka kašika, svaka viljuška ima svoju priču. Znamo šta je i kako kupljeno, ko nam je šta poklonio.

Kada se uselila prva porodica u Roditeljsku kuću?

- Ključeve od kuće smo dobili na katolički Božić, 25. decembra 2010. godine, a prva porodica se uselila 15. marta 2011. godine. To je bila jedna porodica iz Subotice, sa Palića.

Koji je cilj osnivanja Roditeljske kuće?

- Cilj je da se u kuću smeste deca koja se leče u Novom Sadu, a nisu iz Novog Sada i da tu budu sa roditeljima. U toku lečenja postoje trenuci i faze kada dete može na dva, tri ili pet dana da bude van bolnice. Međutim, zbog težine njihovog stanja i osetljivog imunološkog sistema, ne dolazi u obzir da putuju, moraju da se čuvaju od infekcije. U Roditeljskoj kući oni su izmešteni iz bolnice, mama može da kuva jela koje dete voli, a mogu i da se povežu porodice. Dete dolazi iz bolnice sa majkom, a mogu da se pridruže otac, brat, sestra. Zdravo dete u porodici nosi ogroman teret, jer roditelji ne stižu da mu se posvete. Roditeljska kuća je mesto gde se porodica spaja, a to je jako značajno za njih. U Roditeljsku kuću dolaze volonteri, koji se sa decom igraju, tu su psiholozi koji rade sa roditeljima. Višestruk je značaj koji daje ovo pozitivno okruženje. Ovde je veći prostor, dete je opuštenije.

Roditeljska kuća je iz Sremske Kamenice preseljena u Petrovaradin.

- U Kamenici smo bili tri godine, a onda smo se preselili u Petrovaradin i tu smo već tri godine. Za ovih šest godina, kroz Roditeljsku kuću je prošlo 50-ak različitih porodica u više navrata. Dok su bolesni, pa kada dođe do recidiva. Neke porodice su u više navrata provele i po četiri godine. Kamenica je bila privremeno rešenje, a ovo je trajno rešenje. Iz Pokrajine su me zvali i tražili da za 10 minuta donesem odluku o tome da li ću prihvatiti preseljenje. Nismo znali gde idemo, samo nam je rečeno da je to trajno repenje. Tek kada smo prihvatili videli smo da je to velika, porodična kuća Miodraga Kostića. Otvaranje je bilo 3. juna 2013. i od tada nam je to stalna adresa Roditeljske kuće.

Kako se finansirate?

- Mi svi radimo volonterski. Novac od NURDOR-a koristimo za kupovinu nameštaja, opremanje, krečenje, a veliku pomoć imamo od Pokrajine koja nam plaća režijske troškove, koji su jako veliki. U Šarićevoj kući nas je samo grejanje zimi koštalo 300.000 dinara, jer je to jako mnogo kvadrata. Ja sam dete sa sela, za mene je ovo ogroman zalogaj.

Koliko znače volonteri i njihov rad u Roditeljskoj kući?

- NURDOR svake godine organizuje edukaciju volontera i do sada je kroz 10 eduakcija prošlo oko 700 ljudi u Beogradu, Novom Sadu i Nišu. Od toga, polovina njih nestane, ali to je razumljivo. Nije lako raditi sa bolesnom decom koja umiru. Ljudi se emotivno troše, postoji sindrom sagorevanja. Emotivno se proživljava svaka priča. Mi ne smemo da idemo na sahrane dece koja preminu. Teško je i volonterima, nemoguće je ne vezati se za decu. Zato prolaze specijalnu obuku sa onkolozima, psiholozima, socijalnim radnicima i roditeljima. Njihova dobra volja i dobra atmosfera u kući, bez obzira na teške priče, čini da se prostiže pozitivna priča i oni shvate koliko su beznačajani njihovi problemi u nesrećnim ljubavima. To su mladi, kvalitetni ljudi, najčešće studenti psihologije i medicine, koji sazrevaju kroz ovaj radi postavljaju na pravo mesto prioritete u svom životu. Želja i volja bolesne dece za životom je ogromna i tera te da razmišljaš i da se postidiš zbog svojih problema. Roditelji koji izgube dete nestanu iz priče. Jedna mama iz Zrenjanina je našla snage da nam se pridruži i nakon gubitka deteta i pomogne. Tu je i Danica, koja je izgubila dete koje je imalo 25 godina. Ona je neko ko zaslužuje ogromno poštovanje, jer je došla pola godine nakon gubitka deteta. Čula je za nas i poželela da pomogne i nađe motiv da ide dalje.

Šta sve rade volonteri u Roditeljskoj kući?

- Pakovali su liciderska srca i pripremali štandove za akciju “I ja se borim” kojom je 15. februara obeležen Svetski dan dece obolele od raka. Danica je sredila biblioteku, popisala sve knjige. Volonteri su tu da pomognu, daju savet, svako na neki način pomogne, animira i druge ljude. Održavaju botaničku baštu koju imamo u kući, kose travu, sređuju dvorište, igraju se sa decom. Uvek se nađe način da neko pomogne. Junaci iz “Državnog posla” su bili deci Deda Mrazovi. Moja prijateljica je organizovala slikarsku koloniju u kojoj je učestvovalo 20-ak slikara. Oni su poklonili slike, napravljena je izložba, prijatelji su štampali katalog, organizovana je prodaja. Sve je bilo uz pomoć štapa i kanapa, a prikupljeno je 120.000 dinara od prodaje slika. Već pet godina imamo akciju “Vreme je za šoljicu razgovora”, koja se održava svake srede na dečjoj onkologiji u Dečjoj bolnici. To je psiho-socijalna podrška roditeljima i veoma je blagotvorna. Svi roditelji su u jednoj prostoriji i imamo tematske radionice. Sa doktorom, onkologom, kada se postavljaju pitanja za koje se nema vremena u toku vizite. Radionice se organizuju i sa medicinskim sestrama, psiholozima, a jedne srede imamo razgovor “roditelj – roditelju”. Meni je to nedostajalo dok sam bila sa sinom u bolnici. Samo da imam nekog koga mogu da pitam o tome kroz šta je prošao. Za to vreme se volonteri igraju sa decom. To se radi i u Beogradu i u Nišu. Do sada održano 500 radionica i poklonjeno 32.000 volonterskih sati.

Da li se nekada umorite?

- Guramo dalje. Roditelji treba da znaju i budu sigurni da i mala grupa ljudi može da postigne velike ciljeve i velike stvari.

Razgovor vodila: Ljubica Petrović