Milica Ružičić-Novković: Personalna asistencija je preduslov za samostalan život osoba sa invaliditetom

Kroz ovaj tekst ćete saznati sa kojim problemima se suočavaju oni koji žele da obezbede asistenciju ljudima sa invaliditetom u Novom Sadu i šta Grad povodom toga može da učini.

U godini za nama Grad Novi Sad izdvojio je 3.800.000 dinara za potrebe usluge personalne asistencije osobama sa invaliditetom koje žive na teritoriji ove Opštine. Na osnovu raspoloživih podataka procenjuje se da je to samo četvrtina realne potrebe, s obzirom na to da u gradu živi oko 40 punoletnih građana sa invaliditetom kojima je ova usluga potrebna.

Sredstva koja je izdvojio Grad omogućiće da se zaposli 10 personalnih asistenata i da se, samim tim, pokriju troškovi ove usluge za desetoro korisnika. Iako se ovo na prvi pogled čini malo, istina je da se radi o velikom koraku napred, budući da je Novi Sad u prethodnim godinama pokrivao samo osminu realnih potreba.

O ovoj specifičnoj situaciji sa kojom se suočavaju osobe sa invaliditetom pričala nam je Milica Mima Ružičić-Novković iz centra “Živeti uspravno”. Centar je naslednik nekadašnjeg savetovališta za psihološku i socijalnu podršku osobama sa invaliditetom i osnovan je u Novom Sadu 2002. godine. U okviru centra se usluga personalne asistencije organizuje od 2008. godine. Uslugu od 2009. sufinansira Grad Novi Sad, a ostatak sredstava Centar obezbeđuje od Rekonstrukcije ženskog fonda, korporativnih donatora i participacije korisnika.

- Asistencija koju nam omogućava grad se odnosi na republički minimalni standard od 4 do 8 sati asistencije dnevno. Međutim, nekim našim korisnicima je asistencija potrebna više od 8 sati dnevno. Stoga smo predložili da Grad kroz Upravu za socijalnu zaštitu pokrije jedan deo potrebnog iznosa, a da ostala sredstva obezbedimo na drugi način, kroz projekte i konkurse, a pre nekoliko dana smo aktivirali crowdfunding kampanju za prikupljanje donacija, objašnjava na početku razgovora naša sagovornica.  

KO SU PERSONALNI ASISTENTI: Lica koja pomažu osobama sa invaliditetom su ljudi različitog profila i obrazovanja. Da bi dobili ovaj posao potrebno je da prođu određenu procenu ličnosti ne bi li se ustanovilo da su radno sposobni da obavljaju ovu funkciju. Asistenti su u potpunosti upućeni na korisnika i asistiraju u svim onim aktivnostima koje osobe sa invaliditetom ne mogu da obave sami. U odnosu između korisnika i asistenta, 100% odgovornosti je na korisniku asistencije, jer je korisnik taj koji mora da zna za šta mu je asistencija potrebna i određuje vreme kada će je primati. Asistenti rade u punom radnom odnosu, što podrazumeva 40 radnih sati nedeljno, sa slobodnim vikendom i pravom na na sve ostale slobodne dane po Zakonu u radu uz obezbeđene putne troškove. Prosečna plata za asistente se kreće od 25.000 do 30.000 dinara što zavisi od opštine do opštine.

Kako to izgleda imati personalnog asistenta i kakve konkretno poslove ta osoba obavlja, objašnjava nam Milica na osnovu sopstvenog iskustva:

- Asistenciju koristim već godinama. Prvu asistentkinju sam dobila 2001. godine i plaćala sam je  u sopstvenoj “režiji”, a kasnije kroz projekte. Prve pregovore sa sadašnjim Pokrajinskim sekretarijatom za privredu i turizam smo započeli 2008. godine kada je jedna naša koleginica došla u Novi Sad da studira matematiku i za to joj je bila neophodna usluga asistencije, a potom je i  Fakultet obezbedio osnovne uslove za pristupačnost. Tada su odobrena prva sredstva od Sekretarijata za ukupno troje studenata i tako je sve počelo - priseća se naša sagovornica i dodaje:

-  Grad je odobrio prva sredstva za projektno sufinansiranje 2009. godine, te je sledeće godine u maju počela pripremna faza. U julu je desetoro korisnika počelo da koristi uslugu asistencije, kasnije ih je bilo dvanaestoro, ali to prestaje 2013. godine kada nije odobren javni rad. Tada smo morali da prekinemo uslugu ljudima koji imaju alternativu, poput člana porodice koji je sposoban da im pomaže.

Međutim, ovde dolazi i do svojevrsnog košenja sa Zakonom, budući da u Srbiji asistenciju ne smeju da pružaju članovi porodice, supružnici i prijatelji.

- U praksi se to dopušta, mada je taj rad besplatan. Kod nas, u Velikoj Britaniji i većini zemalja gde postoji ovakav zakon (osim, na primer, u Švedskoj) asistencija u okviru porodice nije odobrena jer postoji velika opasnost od toga da, usled potencijalnog sukoba, osoba može da bude uskraćena za asistenciju ili da bude primorana na takav vid podrške da bi prihod ostao u kući. Ukoliko u tom slučaju dođe do nasilja, oduzimanja terapije ili sličnog problema, onda mora da sledi suđenje na osnovu Porodičnog zakona. U tom smislu je ovaj deo priče prilično problematičan.

Problematična je i situacija u kojoj ljudi u Srbiji generalno žive. Kako ljudi kojima je potrebna asistencija premošćavaju ovaj ekonomski problem?

- Država je obezbedila mesečnu naknadu za tuđu negu. Većina nas sa prvim stepenom potrebe za podrškom dobija 27.000 dinara na mesečnom nivou, što trenutno pokriva neto trošak zarade asistenta koji radi 8 sati dnevno. Invalidska penzija pored toga omogućava ljudima da plate račune i izmire neke osnovne potrebe, jer im je to vrlo često jedini prihod u porodici. Međutim, mimo tih 8 sati tokom radnih dana, nama je potrebna dodatna asistencija tokom onog perioda kada su asistenti slobodni. Usluga kućne nege preko centra za socijalni dostupna je samo od 7 do 13 sati radnim danima.

Kako se to onda reguliše?

- Nikako. Oni ljudi koji nemaju asistenciju prosto moraju sami da se organizuju. Zato je i strašno što na grad ove veličine mi trenutno imamo pet osoba koriste asistenciju. Ako sve bude odobreno, nadam se da će nas od maja meseca biti 16, a trudićemo se da nas do kraja godine bude minimalno 20. Nadamo se da će ova godina biti “godina ponovnog pilota”, kako bi Grad u 2019. odobrio asistenciju za 40 ljudi.

Da li je to realan broj osoba sa invaliditetom koje traže asistenciju? Koliko je ljudi na čekanju?

- Centar za socijalni rad kaže da je broj tih ljudi nešto veći od 40. U našem centru ih ima 16 na čekanju, a procenjujemo brojku od 40 na osnovu veličine grada i broja stanovnika. U Nišu, na primer, 30 osoba koristi uslugu, te je procena napravljena i na osnovu tog poređenja. Grad Niš odobrava sredstva od 2010. godine, ali su odmah krenuli sa većim iznosom od nas. Naime, te godine je Niš za potrebe asistencije izdvojio 3 miliona dinara, a naš grad je tek prošle godine odobrio 3 miliona i 800 hiljada. Međutim, budžet za socijalnu zaštitu Novog Sada, kao i Novog Beograda, veći su od budžeta ostalih opština. Ove godine najavljeno je da će za programe podrške samostalnom životu osoba sa invaliditetom biti odobreno 6,15 miliona dinara.

Ima li naznaka da će se situacija promeniti na bolje?

- Da, ima ih! U decembru smo imali vrlo konstruktivan sastanak sa predstavnicima Grada zahvaljujući kojem svi uključeni u proces razumeju zašto i na kom nivou je asistencija potrebna. Od tada se komunikacija odvija gotovo na dnevnom nivou. U međuvremenu je objavljen Opšti komentar broj 5 Komiteta Ujedinjenih Nacija koji se odnosi na punu primenu člana 19 Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom i pravo na samostalni život i uključenost u zajednicu. Komentar je sada preveden na srpski jezik. Mi smo taj dokument odmah prosledili gradskoj upravi i pokrajinskom sekretarijatu nadležnom za socijalnu zaštitu, a sada imamo za cilj da to prosledimo svim opštonama u Vojvodini kako bi usluga svuda zaživela.

Na sajtu Centra je objavljen stav o prirodi sufinansiranja programa u oblasti socijalne zaštite u Novom Sadu. U ovom komentaru navodite da je problem to što se personalna asistencija finansira kao projekat, a ne kao usluga što suštinski jeste. Možete li da nam objasnite ovu razliku?

- Problem je u tome što se konkursni projekti raspisuju u februaru ili martu, što znači da prođe oko dva meseca pre nego što se ta procedura odobravanja ne završi, pa tek u maju dobijamo informaciju o tome kolika su sredstva na raspolaganju. To znači da korisnici ne mogu u kontinuitetu da koriste uslugu jer postoji “rupa” od 4 do 5 meseci. Kod nas u Centru je to regulisano tako da asistencija za nas četiri korisnice bude kontinuirana. Međutim, to nije rešeno na gradskom nivou. Ako osobe sa invaliditetom nemaju asistenciju, život im je ugrožen, ali ne samo njima. Na primer, majke dveju naših korisnica imaju preko 70 godina, i u tim godinama i njima treba asistencija.

- Još jedan problem vezan za finansiranje putem projekata je to što takvo finansiranje ide budžetskom linijom 481 koja je od igara na sreću. Po rečima jedne naše koleginice, to je kao da usluge socijalne zaštite namenjene najugroženijem delu stanovništva zavisi od toga koliko se narod kocka. Od priliva sredstava od igara na sreću zavisi nivo finansiranja ovakvih projekata. Ova usluga bi trebalo da se finansira putem linija 472 ili 432 jer su to direktne linije za dobijanje usluga socijalne zaštite. Na taj način bi novac dolazio direktno iz gradova i opština. Srećom, većina gradova je počela sa tom praksom i među njima su Beograd, Niš, Sombor, Leskovac, Čačak, a isto je najavljeno i u Boru. Po ovim primerima se ipak vidi da je promena moguća,, pa se nadamo da će se to dogoditi i u Jagodini i Novom Sadu.  

Da li je to praksa i u drugim državama Evrope?

- Jeste u susednim (smeh). Malo se razlikuje u Hrvatskoj i Sloveniji gde postoji Zakon o personalnoj asistenciji, ali tamo ljudi imaju prava na 4 sata pomoći dnevno. Koleginica koja je radila kao poslanica u hrvatskom Saboru je pisala o tome kako asistenti zbog toga mahom odlaze u inostranstvo, jer u svojoj zemlji ne dobijaju punu platu.

Odlazak radno sposobnih ljudi iz ovog regiona je svakako problem. To se odnosi i na stručno kvalifikovane osobe, ali i na osobe koje su fizički sposobne da obavljaju posao asistenta.

- Naravno, na primer, u Kanjiži su predstavnice Nacionalne službe jedva pronašle asistentkinje za jednog kolegu iz Martonoša. Osim toga, retko možete da nađete osobu mlađu od 35 godina kakve se preferiraju jer je asistencija ipak najviše fizički posao. S obzirom na odliv stanovništva, ugroženi su svi ljudi kojima je potrebna asistencija, i tu ne mislim samo na osobe sa invaliditetom, već i na starije osobe kojima su potrebne različite usluge u zajednici. Ukoliko novo stanovništvo ne počne ovde da dolazi, počećemo da se pitamo hoće li uopšte biti direktnih pružalaca usluga socijalne zaštite koje su neophodne imajući u vidu demografsku strukturu stanovništva. Takođe, veliki problem ovde predstavlja i kvalitet školovanja, jer iz škole izlaze ljudi koji nemaju osnovne socijalne kompetencije.

Recite nam na kraju nešto više o crowdfunding kampanji koju ste pokrenuli da prikupite sredstva za korisnike Centra koja trenutno nedostaju.

- Odobrena sredstva od prošle godine pokrila su uslugu za pet korisnika na godišnjem nivou. Međutim, zbog pomenutih teškoća u finansiranju, sva sredstva su utrošena zakljčno sa septembrom. Nadamo se da će deo troškova pokriti naša aplikacija kod Norveške organizacije za samostalni život na koju još uvek čekamo odgovor, a istovremeno smo pokrenuli ovu kampanju.

Kampanja “Obezbedimo osobama sa invaliditetom iz Novog Sada personalnu asistenciju” aktivna je od prošle nedelje i traje još 53 dana. U trenutku pisanja ovog teksta prikupljeno je 3% od tražene sume. Kampanju možete podržati na sajtu Donacije.rs.

Sa Mimom smo pričali i o osnovnim principima samostalnog života koji važe za sve ljude. U pitanju su: pravo na izbor, mogućnost samostalnog odlučivanja, kontrola nad sopstvenim životom, preuzimanje odgovornosti za sopstvene odluke i, konačno, pravo na grešku. Ipak, osnovni preduslov samostalnog života je pristupačnost - a tu osobe sa invaliditetom nailaze na najveći izazov.

- Da bismo mogli da živimo bezbedno, pristupačnost je bitna u fizičkom, ali i u informacionom smislu. Takođe je bitno da proizvodi i usluge koje koristimo budu pristupačne, objašnjava Mima i nastavlja:

-  Drugi preduslov je podrška ljudi sa sličnim ili istim iskustvom, a to može biti rodno iskustvo, profesionalno iskustvo, iskustvo u trudnoći, šta god da nam je zajedničko. Osobama koje su nove u svemu tome je potrebno da imaju podršku nekoga sa iskustvom, da se ne oslanjaju isključivo na stručnjake koji tome pristupaju sa profesionalnog aspekta. Odlično je ukoliko se potrefi da osoba sa ličnim iskustvom ujedno nosi i ono profesionalno. Poslednji preduslov samostalnog života, ali najbitniji za ljude sa invaliditetom, je upravo personalna asistencija.