"ZOJA": Knjiga dve Novosađanke mnoge će podstaknuti da se zamisle nad svojim postupcima

"ZOJA": Knjiga dve Novosađanke mnoge će podstaknuti da se zamisle nad svojim postupcima

Živimo u državi gde se zakoni nazivaju po imenima dece, gde naše potomke lečimo SMS porukama, gde deca nemaju izbor i žive u siromaštvu, gde je umesto drugarstva dominantno vršnjačko nasilje, a pritom ih, bez ikakvog srama, političke stranke protivzakonito eksploatišu u kampanjama, pa čak i za izbornu listu koriste sintagmu "naša deca".

Međutim, u stvarnoj, okrutnoj svakodnevici postoje ljudi koji se bore protiv nemarnog sistema, koji ljubavlju i empatijom teraju zlo, koji znaju da je svaki život vredan, a ne da je samo puka, izgovorena reč zarad niskih pobuda. Ti ljudi su roditelji, naše komšije, borci za iskonske vrednosti. Oni nam ulivaju nadu, istina je na njihovoj strani, iako potresna. Poslednjeg dana februara, očekuje nas promocija knjige "Zoja", a mi razgovoramo sa autorkama ovog kapitalno značajnog dela. Ivana Krgović je mama čije je dete pomoću Zojinog zakona dobilo dijagnozu posle višegodišnjeg traganja. Bojana Mirosavljević je Zojina mama, inicijator Zojinog zakona i predsednica Udruženja za borbu protiv retkih bolesti "Život". U divanu su nam se pridružili i Nenad Mikalački, autor dokumentarnog filma "Zoja" i Dejan Pataki, prijatelj udruženja zadužen za promociju knjige i filma.



Ideja za knjigu se izrodila pre pet godina u Beogradu, pre usvajanja Zojinog zakona, kada su odlučile da se uzorci dece koja nemaju dijagnozu po hitnom postupku šalju u inostrane laboratorije kako se ne bi gubilo vreme dok se zakon ne usvoji.

Radile smo dugo jer nam život inače nameće more drugih stvari pride, a i ceo taj proces je bio veoma emotivan za obe. Nije danas lako pronaći vreme ni za ono što te najviše opušta, a kamoli uskladiti dve osobe poput nas. Prvo smo se sretale, pričale, snimale, izdvajale najvažnije, skraćivale, sabijale. Nekad bi se našle i samo jednostavno zajedno plakale. Da Bojana nije rekla to je to, ja ne bih videla kraj ni knjizi, ni priči. Knjiga jeste spoj hronoloških dešavanja provučen kroz prizmu posmatrača, na drugačiji način i iz drugačijih razloga uvučenog u vrtlog. Bojana je želela da prepričavam iz svog ugla, ne pukim nizanjem činjenica, nego obojeno ličnim doživljajem. Knjiga je posebna jer sadrži dve perspektive. Perspektivu majke koja je izgubila svoje dete usled teške bolesti, ali i perspektivu majke koja je posle višegodišnjeg traganja konačno došla do dijagnoze za svoje dete. To je ono što ovu knjigu čini posebnom ─ rekle su autorke.


(Bojana Mirosavljević)


Film koji će publika videti na promociji je kratka verzija dugometražnog filma na kojem ekipa radi već duže vreme. Nenad objašnjava da je film vezan za knjigu, na čijim koricama će se nalaziti QR kod koji će čitaoce knjige, uz pomoć bilo koje aplikacije za čitanje QR koda, odvesti do linka na kojem mogu pogledati film. Tokom ove godine biće završena i duža verzija filma, namenjena festivalskim projekcijama i televizijskim emitovanjima, a planira se i audio knjiga kako bi ova priča stigla do svih zainteresovanih pojedinaca i grupa. Prema Bojaninim rečima, obraćali su se raznim izdavačima kojima nije odgovarao njihov koncept i knjiga je isključivo rezultat pomoći donatora koji su prepoznali važnost ove priče. Inače, knjiga se prodaje po principu "plati koliko želiš", a sav novac se usmerava udruženju "Život".



Tokom celog perioda koji pokrivaju knjiga i film imali smo prilike da se susrećemo, obraćamo, sarađujemo sa velikim brojem ljudi. Svako od njih je imao priliku da izabere kako će da se ponaša u odnosu na celu priču. Bez obzira na to da li je u pitanju član porodice, lekar, kum, komšija… I svako je napravio svoj izbor. Jedan deo toga vrlo iskreno je opisan je na stranicama knjige. Želeli smo da isti prostor ostavimo svima onima koji žele da imaju svoj primerak knjige. Verujemo da knjiga može svakog podstaknuti da se zamisli nad svojim postupcima. Polje u kome sami upisuju cenu – jedan je deo tih razmišljanja. Inače, svaki ili skoro svaki sistem u Srbiji je stvoren da služi sam sebi, a ne onome kome je namenjen. Prvi utisak koji čujemo od ljudi koji se leče u inostranstvu je upravo to – imaju utisak da su u središtu pažnje, da se o njima brine, nema čekanja. To što je hrana bolja ili je sve čistije je manje važno. U Srbiji postoji odsustvo ozbiljne strategije po čitavom nizu društvenih pitanja i onda radimo kada nam se nešto desi. Treba dodati da je ovde pojam prevencije (u najširem smislu te reči) potpuno potcenjen. Mi sređujemo odvodne kanale odmah posle poplava ─ naglasio je Dejan.

PROMOCIJA 29. FEBRUARA U KS "SVILARA"

Promocija knjige "Zoja" i projekcija istoimenog kratkog dokumentarnog filma zakazana je za 29. februar, u Svilari. Pored autorki, prisutnima će se obratiti dr Dušan Milisavljević, predlagač Zojinog zakona koji je jednoglasno usvojen u Narodnoj skupštini republike Srbije, recenzentkinje knjige, književnice Marija Bjelica i Nataša Bundalo Mikić i novinarka Ljubica Petrović. Početak je u 19 sati. 

Knjiga opisuje bezrezervnu roditeljsku borbu za život svog deteta i kako je devojčica Zoja uticala na savremeno srpsko društvo. Ova knjiga pokazuje kako običan građanin može uticati na državne tokove i predstavlja jedan potresan, ali i pozitivan primer koji dolazi iz našeg regiona. Knjiga "Zoja" će se prodavati po principu "plati koliko želiš", a sav novac se usmerava Udruženju za decu obolelu od retkih bolesti "Život" koje je ujedno i izdavač dela.


Ivana je saglasna da je administracija slepa za probleme građana, verovatno zato što ti isti građani to dopuštaju kao i na svim poljima života. Misle da će neko drugi da rešava njihove probleme, pa je samim tim jasno i zašto im sistem odmaže, jer je administraciji često tako lakše. Kako je objasnila, to se dešava dok se ne pojavi dovoljno uporan borac koji onda deluje u ime svih nas i pokušava da popravi kvar.

Tako je Bojana delovala u naše ime. U ime svih nas koji smo lutali po kafkijanskim lavirintima zdravstvenog sistema. Baš ovo poređenje pominjem u knjizi. I uvek se desi tragedija, pa država tek onda odreaguje. Jednostavno tako je lakše. Dešavaju se takve stvari zato što empatija ne postoji kao predmet u školama. Zato što je nivo svesti takav kakav je i treba ga konstantno podizati. Zato što je nekom lakše da ne uradi ništa, jer će svakako dobiti državnu platu, nego da upotrebi sav svoj napor da pomogne pacijentu zbog kojeg je tu postavljen. Možda i svoje slobodno vreme kada su retke bolesti u pitanju. Naravno, naglašavam, uz čast svim izuzecima. Na svakom polju ima ljudi koji časno obavljaju svoju dužnost i koji nemaju kapacitet da ulože ni osnovni napor, ali kad su u pitanju život i smrt, onda sve što nije časno obavljanje svoje dužnosti ima previsoku cenu ─ poručila je Ivana.

(Ivana Krgović)


Kada će građani shvatiti da oni zapravo imaju moć ako su složni i ujedinjeni?

Građani će možda shvatiti da treba da ih se tiče uređenje sopstvenog društva kada im se to dovoljno puta ponovi. Možda. Kao što Dance od malena uče da je sve oko njih zapravo njihovo. I ta klupa u dvorištu, i taj sto u školi i da, kada ga oštete, naplata ide iz džepa njihovih roditelja. Da se imovina čuva i pazi, kao i prirodna sredina isto tako i zakon treba da bude u skladu sa potrebama građana, a ne na njihovu štetu (Ivana).

Kada budemo razumeli pojam reči "solidarnost" (Dejan).

─ Ne shvataju zato što niko ne misli da tragedija može da zadesi baš njega. Ali, realnost je – danas sam to ja, a sutra može biti bilo ko drugi (Bojana).

Podsećamo da Zojin zakon nije prošao u Skupštini Srbije na prvu loptu, što se detaljnije opisuje u samoj knjizi. Bojana objašnjava da prvo zakon nije usvojen, ne zato što su poslanici bili protiv već jednostavno nisu glasali, i to je, kako kaže, razljutilo građane i javnost što je ubrzalo njegovo usvajanje.

Svi su se pitali kako je moguće da poslanici nemaju nikakvo mišljenje o nečemu tako važnom kao što su naša deca. Ako su oni naši predstavnici u Skupštini, morali bi da imaju mišljenje, bilo kakvo, o zakonu koji se tiče naše dece. Za četiri godine od kako postoji Zojin zakon, dijagnozu je dobilo preko 2.000 dece. To znači da je više od 2.000 porodica dobilo odgovor na koji su čekali godinama. Veliki deo te dece je zbog te dijagnoze koju su dobili, dobilo i lečenje. To znači da su životi spašeni. Zojin zakon je bio okidač koji je pokrenuo mnogo pozitivnih stvari u našem zdravstvenom sistemu. Naravno, to nije dovoljno i mora se konstantno raditi na tome. Imamo odličnu saradnju sa Ministarstvom zdravlja, koje se angažuje da se bolje primenjuju naši zakoni. Rana dijagnostika je jako važna jer to je ono što spašava živote obolelih od retkih bolesti. Vreme je najbitnije. Na tom polju se zaista puno postiglo. Država je takođe znatno povećala budžet koji izdvaja za lečenje obolelih, ali neke stvari su i dalje ostale nerešene ─ istakla je Bojana.



Ona je potpuno ubeđena da je najslabija karika i dalje Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO). Inače, Zojini roditelji su vodili spor sa RFZO i proces je najzad okončan u Zojinu korist. U presudi jasno piše da je RFZO nezakonito uskratio Zoji pravo na dijagnostiku i lečenje, ali ona nažalost to nije dočekala.

Objasniću na najjednostavnijem primeru. Deci oboleloj od retkih bolesti RFZO odobrava dve pelene dnevno, a potrebno im je najmanje šest, jer su to potpuno nepokretna deca koja koriste specijalnu enteralnu hranu koja im se daje preko sonde koja im je ugrađena u želudac. To znači da roditelji moraju da kupuju četiri pelene dnevno. Puno puta smo se obraćali na adresu RFZO, pa i nacionalna organizacija za retke bolesti, ali evo, već pet godina jedno veliko ništa. Kad roditelji ne mogu da dokupe pelene, dolazi do raznih infekcija i pogoršanja stanja ionako teško bolesnog deteta. I to potpuno nepotrebno. Onda to dete opet bude mesecima u bolnici lečeći se od tih infekcija. I tako u krug. Toga nigde u svetu nema ─ rezignirana je Bojana.

"IDITE KUĆI I ČEKAJTE DA UMRE"

Krajem 2019. godine usvojen je Nacionalni plan za retke bolesti, što bi trebalo da omogući i formiranje nacionalnog registra. I tek tada će moći da se dođe do konkretnijih informacija o broju obolelih. Udruženje za borbu protiv retkih bolesti "Život" postoji više od decenije i konstantno je angažovano na podršci porodicama bolesne dece i samoj deci. Najnovija inicijativa udruženja je Baza retkih bolesti na srpskom jeziku.Tokom naše borbe uverili smo se da više od 25% lekara ne koristi engleski jezik u stručne svrhe, a jedine raspoložive informacije o retkim bolestima su baš na engleskom jeziku i to na inostranim platformama. Zato smo se odlučili na ovaj korak u kom nam se pridružilo i makedonsko udruženje "Život sa izazovima", tako da je baza sada dvojezična. Baza ima još jednu svrhu - da kroz forume umreži pacijente, ali i lekare. Naravno, odvojeno. Recimo, u Americi je potpuno normalno da jedan lekar pita drugog za mišljenje ili pomoć. U Srbiji to ima potpuno drugačiji kontekst. Lekari slabo komuniciraju između sebe i to je jedan od velikih problema. Mi nikad nismo krivili nijednog lekara što nešto ne zna, ali smo ga krivili što nije hteo da sazna i da pošalje Zoju kod nekog drugog lekara koji više zna i koji može da joj pomogne. Rečenica koja nas je zgrozila, a koju su nam rekli upravo naši lekari: "Nemamo pojma šta je sa njom, idite kući i čekajte da umre" ─ priseća se Bojana.


Kako izgleda život deteta s retkom bolešću u Srbiji?

Život deteta s retkom bolešću u Srbiji se u ogromnoj meri razlikuje od života deteta s retkom bolešću u bilo kojoj razvijenijoj zemlji u kojoj je podrška neuporedivo veća. Porodici s detetom sa smetnjama je olakšan život i ne dovodi se u pitanje potreban lek, pomagalo, finansijska ili ljudska pomoć (Ivana).

U inostranstvu se ne odustaje od bolesne dece. Tamo niko neće reći roditelju bolesnog deteta "Smestite ovo dete u dom za nezbrinutu decu, a vi rodite drugo". U inostranstvu je nemoguće da obolelo dete nema odobreno dovoljno pelena (Bojana).


Imate li neku poruku za sve nas?

Poruka za naše društvo može da bude samo molba da se ne odustaje od bolesnih. Da se ne odustaje od dece sa smetnjama, od dece obolele od retkih bolesti. A poruka roditeljima te dece da budu uporni i da pokušaju da istraju u borbi za bolje sutra svog deteta, po cenu ispravljanja sistema. Kao što je ovde to bio slučaj (Ivana).

Moja poruka bi bila – ne okrećite glavu (Bojana).

Knjigu "Zoja" možete poručiti klikom na www.zoja.rs!

Oceni vest:
14
0

* Sva polja su obavezna

Pošalji fotografiju uz komentar (do 2MB)

Ovaj članak još uvek nije komentarisan