Događaj povodom obeležavanja Međunarodnog
dana fenilketonurije (PKU) održaće u petak, 27. juna,
periodu od 12 do 14 časova, u Kulturnom centru Novog Sada (Katolička porta 5).

Tokom događaja biće predstavljene priče porodica koje žive sa fenilketonurijom, uz prostor za razgovor i razmenu iskustava o svakodnevnim izazovima koje ova retka bolest nosi.

Događaj je deo šire kampanje podizanja svesti u okviru projekta BRoMoLoGoS.

Sagovornici u razgovorima će biti:

• Bojana Mirosavljević, predsednica udruženja “Život”, na temu značaja novorođenačkog skrininga (Gatrijevog testa)
• Ana Jokić i Tamara Maksimović Vujić, iz centra “Par”, odgovaraće na pitanje koliko je važna psihološka podrška kada se porodica suoči sa dijagnozom retke bolesti?
• Stefan Živković, koordinator projekata NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) biće sagovornik na temu sistemske podrške države u ostvarivanju i zaštiti prava pacijenata sa dijagnozom retke bolesti

Gradovi Beograd, Novi Sad i Niš dali su podršku obeležavanju ovog dana tako što će u petak, 27. juna u večernjim časovima osvetliti svoje prepoznatljive zgrade i spomenike zelenom i plavom bojom – simbolima PKU zajednice. Osvetljenje će trajati do svitanja 28. juna.

Fenilketonurija (PKU) je autozomno recesivna urođena bolest uzrokovana nedostatkom aktivnosti enzima fenilalanin hidroksilaze (PAH), koji katalizuje pretvaranje fenilalanina u tirozin. Zbog mutacije gena PAH i kao rezultat smanjene aktivnosti enzima, fenilalanin nije hidroksilisan, što rezultira visokom koncentracijom fenilalanina u telu. Povišen fenilalanin otežava razvoj centralnog nervnog sistema i izaziva mentalnu retardaciju kod dece sa PKU. Više o ovoj volesti možete pročitati preko ovog linka.