Mila Kaić, majka autističnog deteta: Nas uvek i svuda čudno gledaju

Noću spava svega dva, tri sata, na poslu je osam sati dnevno, a kad stigne kući, zajedno sa suprugom brine o troje dece, od koje je najmlađe autistično. Javno se zalaže za usvajanje Zakona roditelj-negovatelj, ali i za poboljšanje statusa ličnih pratilaca i personalnih asistenata. Bez obzira na sve probleme, najčešće je nasmejana, a protiv stresa se bori britkim smislom za humor, koji je prepoznat i omiljen i na društvenim mrežama.

Mila Kaić je Novosađanka rođena u Banatu, diplomirani je ekonomista, zaposlena je, ali se bavi i video montažom i dizajnom. Majka je troje dece, petnaestogodišnjeg Marka, devetogodišnje Lenke i sedmogodišnjeg Severa. Najmlađi, Sever, je autističan. Iako joj život nije nimalo lak, odlučila je da se bori.

Sa našom sugrađankom razgovaramo o svim segmentima života jedne porodice sa autističnim detetom, ali i odnosa društva prema autizmu.

Pokušavate da se izborite za Zakon roditelj-negovatelj, koji čeka na usvajanje devet godina. Zbog čega je sve on bitan?

– Veoma je bitno da mi roditelji dobijemo isti status kao staratelji. Sve okolne zemlje su to odavno usvojile. Ja ne vidim svrhu da se oduzima dete iz porodice jer majka i otac ne mogu da se zaposle i onda se stavi u ustanovu ili u hraniteljsku porodicu, koja će za to dobijati nadoknadu, što je posebno izraženo u ruralnim sredinama. Zakon jeste prioritet, ali tu je još nekoliko bitnih stavki. Zalažem se za to da lični pratioci, pedagoški asistenti i personalni asistenti budu stalno zaposleni, a ne pod ugovorima, da im satnica ne bude 230 dinara, što je sramotno malo. Oni su ti koji brinu o našoj deci i zato je veoma bitno da se i ta pitanja reše. Njih inače nema dovoljno, a posao im nije nimalo lak i treba da imaju normalna i redovna primanja.

Kad se Sever rodio, kad i kako ste saznali da ima autizam?

– Primetila sam to dosta rano, jer se prvih devet meseci nije odvajao od mene. Morali su da ga drže ispred tuš kabine i da ja pričam dok se kupam, da bi on čuo moj glas. Nije se okretao na zvučne ni svetlosne signale, nije pružao ruke ka nama, samo je ležao. Kad je krenuo u jaslice, na fotografijama su sva deca gledala u kameru i bila nasmejana, a on je gledao sa strane. Već sa 10 meseci smo odradili prvo savetovanje kod defektologa i psihologa i tada počinje praćenje od strane psihijatra. Sumnju na dečiji autizam je dobio pre druge godine, pošto je to bilo vrlo očigledno. U to vreme uglavnom je sedeo u ćošku ispod stepeništa i vrteo nešto. Mogli ste bukvalno da lupite šerpom pored njega, ne bi se okrenuo. Brat i sestra su se igrali ispred njega, on ih nije primećivao, gazio je preko njih. Ako uđem u stan sa kesama iz radnje, ovo dvoje starijih već trče da vide šta sam kupila od slatkiša, on ne reaguje. Bio je potpuno u svom svetu. Nikada nije voleo telefon, televizor, tablet, čak mislim da ga i iritiraju, jer ih razbija. Hipersenzitivan je i smetaju mu zvuci i intenzivne boje. Sa tri godine je počeo lagano da primećuje stvari, da prilazi, ali tu počinje da se javlja autoagresija.

Kako izgledaju ti napadi agresije kod njega?

– Pošto ne može da se izrazi na drugi način, onda primenjuje agresiju, najčešće prema sebi. Ne ume da kaže niti pokaže ako ga nešto boli ili mu smeta, i onda počinje da udara glavom o zid i rukama o pod. Dva prsta su mu okoštana od udaranja. Jednom je skočio sa stola i probio sebi obraz, lice mu je bilo deformisano. On oseća bol, ali ima jako visok prag tolerancije. Nema svest o tome šta je opasno, pa je svoj život, a i živote ostalih ukućana, više puta dovodio u opasnost. Jednom je visio sa terase, stariji sin ga je u poslednjem momentu povukao. Više puta je izazvao u stanu požar. Vraćali smo se iz vrtića, padao je sneg i bila je bljuzgavica, a on je odjednom dobio napad, počeo da se skida, izuva, vrišti, baca se i udara glavom. Morala sam da legnem pored njega, ne bi li ga zaštitila od siline udaraca o zemlju.

Čak četiri godine ste potpuno sami brinuli o troje dece. Kako ste uspeli da se snađete?

– Kada je Sever imao tri godine, njegov otac odlazi i to je bila potpuno nova situacija. Severu su tad počeli da se kvare zubići, a autističnoj deci se popravke rade na Stomatološkom fakultetu, u opštoj anesteziji. Budući da je bila pandemija, nismo imali pravo izlaska, a nije bilo ni anesteziologa. On nikakav sirup nije hteo da popije i tu počinje strašna agresija. Tad je demolirao stan, a ja sam dobila toliko udaraca, dok sam mu se podmetala da ne udara o zid. Bili su to udarci glavom o nos, usta, stalno sam bila krvava i puna modrica. Jako teško smo podneli sve to. Zato je sada pravo olakšanje otkako se suprug vratio, jer mi pomaže u svemu.

Dok je trajala pandemija, važila je totalna zabrana kretanja za autistične osobe. Kako se to odrazilo na Severa?

– To je bilo užasno. On, pored autizma, ima izraženu hiperaktivnost, uz totalni deficit pažnje. Nikada nema mira, jednom se popeo na krov zgrade, kroz krovni prozor. Inteligencija mu je očuvana, jako dobro rezonuje i pamti gde šta stoji. Zbog svega toga, on pored aktivnosti u vrtiću/školi mora da ima bar dve šetnje dnevno, ma kakvi vremenski uslovi bili. Za vreme te zabrane on je bio kao zarobljena ptica u kavezu, samo je stajao i gledao kroz prozor. Jedan dan sam skupila hrabrosti, uzela dete za ruku i izašla na ulicu. Krenuli smo u Futoški park, a pride je bio policijski čas. Na raskrsnici kod parka se zaustavio policijski automobil, a nakon što sam pokazala papir sa dijagnozom, pitali su me da li nam treba pratnja i rekli da šetamo slobodno svaki dan.

Sever je, i pored svega što ste nabrojali, jedno mazno dete koje ima potrebu za nežnošću?

– On je izuzetno srdačan, voli da se grli i ljubi, ali ne sa svim ljudima. Neke ljude samo ignoriše, a nekima sedne u krilo već pri prvom susretu. Prelepo se smeje. Baš voli da se umiljava, ali je i ljubomoran. Ako Lenka ili Marko legnu pored mene, on se odmah ubaci i pokuša da ih izgura.

Sada je krenuo u školu. Kako ste se snašli sa novim obavezama?

– On nema razvijenu finu motoriku uopšte. Izuzetno je naporno raditi sa njim domaće zadatke. Osam olovaka je polomio za samo jedan dan. Zadaci za njih su jednostavni, ali sve to predugo traje. Uradi, recimo, četvrtinu zadatka, pa malo otrči, pa onda nastavi. U školi se ponaša fantastično, a posebno poštuje pravila u trpezariji, jer inače voli da jede, pogotovo začinjenu hranu. Obožava kulen, ren, luk... I svakodnevno jede bar kilogram svežeg povrća. U stanju je da pojede glavicu crnog luka, ceo praziluk, svežu tikvicu... Sada ima savršenu neverbalnu komunikaciju i prilično je samostalan. Recimo, ako je gladan, sam će otvoriti frižider i uzeti šta mu se jede. Međutim, desi se da posle toga, potpuno nenadano, razbije tanjir ili čašu, pa koristimo plastično posuđe.

Kako izgleda život jedne porodice koja ima autistično dete?

– Mi ne možemo da imamo planove, čak ni za sutra. Možemo da se probudimo ujutru i da dan krene kao i svaki drugi, ali da kasnije "zaglavimo" u bolnici na 10 dana. Sever je sklon svemu, u stanju je da se za sekundu popne, izvadi baterije iz daljinskog i sažvaće ih. Naravno, sledi bolnica, ispiranje, totalna anestezija... Nekada se desi da ne spava po tri dana, a mora konstantno da bude pod nečijim nadzorom. Nama je svaka prostorija u stanu zaključana, a prozori i balkonska vrata imaju bravice. On jako malo spava, jedno vreme se budio tačno u tri ujutru, a ja zbog posla moram da ustajem u pet. Hronično smo nenaspavani svi, a ja sam dobila dijagnozu neorganski poremećaj sna, tzv. insomniju, spavam oko tri sata i ne znam kad ću se odmoriti.

Čudni pogledi okoline su nešto što možda najviše smeta roditeljima sa autističnom decom. Kako se Vi sa time nosite?

– Nas uvek i svuda čudno gledaju. On fizički izgleda kao i svako drugo dete na ulici, ali se po njegovom ponašanju vidi razlika. Ne znam da li će naše društvo ikada prihvatiti autističnu decu, mi smo margina margine. Kada je dobijao napade na ulici, možda nam se svega petoro ljudi do sad ponudilo da pita da li treba pomoć, a svi ostali samo gledaju i komentarišu kako je dete bezobrazno. Mi redovno idemo na igralište na kojem nas svi znaju, ali jednom se zadesilo da smo otišli uveče i tad sam uvidela da roditelji sa decom sa smetnjama u razvoju svoje mališane dovode tada, kada nema ostale dece, da se i oni ljuljaju i klackaju, ali bez ruganja druge dece i čudnih pogleda.

Cela situacija nosi ogromnu odgovornost i teret i za stariju decu...

– Oni su uskraćeni za mnoge stvari. Dok sam bila sama sa njima, nisu mogli imati druženja. Stariji sin je bio posebno požrtvovan, on ga je tada i kupao i pripremao mu večeru i uspavljivao ga, sa tada svojih 12 godina. Meni je to sve jako strašno, pokušavam da im objasnim da Sever ne treba da im bude nikakav teret u budućnosti, da treba da imaju svoje živote i porodice. Trudim se da napravim balans i da provedem nešto vremena i sa to dvoje dece, ali pojedinačno, da se niko od njh ne oseti zapostavljeno. Bar jednom nedeljno odemo negde da prošetamo, pojedemo nešto, popričamo...

Da li se, po dobijanju Severove dijagnoze, nešto promenilo u odnosu okoline prema vama?

– Mnogi dugogodišnji prijatelji su, po dobijanju saznanja o Severovom stanju, jednostavno iščezli.

Šta Vam najteže pada u vezi sa problemom Vašeg sina?

– Najteže mi pada to što on nema prijatelje. On ne može da proslavi rođendan u rođendaonici, jer ne bi imao ko da mu dođe. Teško mi je i to što ga sklanjam kad ćerki dolaze drugari. Uvek smo u grču i strahu kako će proteći dan, njegovo ponašanje je krajnje nepredvidivo. Takođe, brine me šta će sa njim biti kad mene više ne bude.

Kako pokušavate da ulepšate svakodnevicu?

– Trudimo se da što češće negde otputujemo, Severa redovno vodimo na bazen, na dečije predstave, nije isključen ni iz jednog segmenta života. Čak je na jednoj novogodišnjoj predstavi, gde su sva deca trčkarala, on sa pažnjom i oduševljenjem sve odgledao do kraja. Na more sam ovog leta išla sama sa ćerkom, mada sam i tad bila kao na iglama.

Da li ikad stignete da posvetite pažnju sebi, kao ženi?

– Za ovih pet godina uspela sam da odem tri puta kod frizera. Bila sam na jednoj svirci i na nekoliko kafa. Jedini svakodnevni reset mi bude od pet do šest ujutru, kad ustajem da bih popila kafu, prelistala Fejs, istuširala se, spremila garderobu za njega i otišla na posao. Tih sat vremena su moji.

Vaše objave na Fejsbuku, koje su često duhovite, vrlo su viralne i imate preko 4.000 pratilaca. Kako to objašnjavate?

– Uvek sam nasmejana i možda imam malo morbidan smisao humor, što se ljudima očito dopada. Sklonost humoru je ono što me održava u životu. Bukvalno sve gledam da okrenem na šalu. Uz to, otvoreno pišem i pričam o autizmu svog deteta.

Imate li neku poruku za naše sugrađane?

– Roditeljima autistične dece poručujem da se bore za svoju decu i da otvoreno pričaju o svojim problemima, pogotovo ako naiđu na problem u institucijama. Ostalima bih poručila da autistična deca nisu tako strašna, da ih se ne plaše, jer oni vole i da se igraju i da imaju drugare. Apelovala bih da razgovaraju sa svojom decom o tome.

Razgovarala: Svetlana Bogićević

Foto: Aleksandar Jovanović, privatna arhiva Mile Kaić